Mint azt tudjátok 2016. március 10-én voltunk vérvételen, ennek eredményét már közszemlére tettem, de akkor a vizsgálaton vírusszám ellenőrzés is esedékes volt. A vér levétele után kb. 14 nap múlva van eredmény, de most így a húsvéti ünnepek miatt a leletért ma mentem be. DOKI-t nem láttam, de J. nővér - aki ma nagyon jól nézett, ki, új frizurája volt, ami nagyon jól állt neki - mint mindig nagyon kedvesen kinyomtatta nekem az eredményt. Ahogy ő is mondta az eredmény pontosan az amit vártunk, mégpedig, hogy John vírusmentes, az alattomos moly nem tért vissza.

Itt látható, hogy a mai laboratóriumi körülmények között a vírusszám méréstartománya 12 és 100 millió között van. (Tehát ha Johnban van is abból a kis rohadékból annak 12 alatt kell lennie.)

Na tehát az eredmény igen bíztató, ezek után már CSAK a fogyókúra van hátra, nomeg a továbbra is figyelmes karbantartása a regenerálódó májának.

Szívből örülünk neki, igaz külön - külön, mert hát jelenleg mosolyszünet van közöttünk.

Jah, mosolyszünet, amit John tart, én nem. De ez most nem is fontos.

Az én szívem repes a boldogságtól, hogy ilyen szerencsések vagyunk.

DOKI mondta, hogy a 6. havi ellenőrzés után majd csak újabb 6 hónap múlva találkozunk, ismételt ellenőrzésre. Ez azért került szóba, mert érdeklődtünk, hogy akkor most a nyomonkövetése a gyógyult betegeknek milyen időtávon belül lesz, vagy hogy történik ennek a dokumentálása. Erre DOKI mondta, hogy lehet, hogy meglepő a számunkra, de nagyon sokan nem mennek vissza ellenőrzésre. Nem akarják tudni az emberek, ha esetleg visszajött a betegség, a vírus, főleg úgy, hogyha nincs tünetük. Nem akarnak visszaemlékezni erre az időszakra, főleg úgy, ha a mellékhatások miatt ez egy kifejezetten megterhelő időszak volt nekik.

Persze hozzáteszem, hogy én Abbvie Anitával tartom a kapcsolatot, ő rendszeresen hív minket, és én tájékoztatom a fejleményekről. Várom is  jelentkezését, mert múltkor még nem tudtam neki beszámolni a vérvétel eredményéről.

A másik ígért témám az a diéta. Jöjjön most pár alapigazság a diéta elkezdése előtt:

ÁLMODOZNI NEM ELÉG

No ezt véssétek a fejetekbe fogyókúrázni akarók! :)

Fontos a reális és elérhető testsúly meghatározása, erre egy számomra eddig nem ismert képletet kaptam, mely szerint is:

Felnőtt korában mennyi volt a legalacsonyabb testsúlya amit legalább 1 éven keresztül tartott? _________

Hány éve volt ez?   (       +(1/2)x       _____________

Az Ön számára elérhető testsúly:    _____________

Egy példa, hogy mindenki számára érhető legyen: 15 évvel ezelőtt 70 kg volt a testsúlya. Ennek megfelelően jelenleg 70+ (1/2)*15, azaz 70+7,5=77,5 kg testsúly elérését reális kitűzni.

Bizonyított tény, hogy már az 5-10 %-os testsúlycsökkenés is rendkívül kedvezően befolyásolja az egészségi állapotot. Javul a fizikai és lelki közérzet, csökken a vérnyomás, csökken a vércukorszint, csökken a túlsúllyal összegfüggő betegségek kockázata. Ennek eléréséhez a napi energia-bevitelét kb. 500 kcal-val szükséges csökkenteni.

Fontos kérdés, hogy mennyi idő alatt érjük el a célt?  A testsúlycsökkenés üteme legfeljebb 1 kb/hét legyen. A lassú, egyenletes fogyás egészséges és tartós. A napi energia-bevitelét ne csökkentsük 1200 kcal alá. (No itt megállhatunk egy szóra, mivel Johnnak 1000 kcal/napos diétás menüt javasoltak?!) A drasztikus diéta nehezen és csak rövid ideig tartható.

Most, hogy már tudjuk a kíván kiló mennyiséget, megnézhetjük a BMI indexünket is, ennek számítását mindenki tudja, de azért felfrissítésnek leírom:

Testtömegindex (kg/m2)= testsúly (kg) / testmagasság (m)2

A normális érték 20-25 között van.

túlsúly: 25-29,9 kb/m2

elhízás: 30 kb/m2 felett

Tehát, ha már kellőképpen elkeseredtünk a  méretünket illetően akkor még jön ráadásként a derékkörtérfogat mérése is. Ezt az értéket a köldök magasságában mérjük mérőszalaggal.

   Nem                  Fokozott kockázat              Jelentősen fokozott kockázat

Férfiak             > 94 cm derékkörfogat             > 102 cm derékkörfogat

Nők                 > 80 cm derékkörfogat              >  88 cm derékkörfogat

Hogyan érhetjük el a célunkat?

1 kilogramm = 8000 kilokalória (kcal)

Tehát közérthetően 1 kg testsúly leadásához 8000 kcal-val kevesebb ételt kell fogyasztanunk vagy ennyivel több kalóriát kell pluszban felhasználnunk. Ez sima matek, ezért szükséges a fogyókúra első szakaszában mindent írni, rögzíteni, hogy lássuk az értékeket.

Hát ennyi mára, én iszom erre egy fain naturland salaktalanító teát:)

Nemsokára jövök tanácsokkal, alapreceptekkel refluxosoknak, hepatitises betegeknek, illetve heveny májgyulladást követő időszakban lévő társainknak.

Március idusán is túllépve ígértem a vérvétel eredményét.

A vírusszám ellenőrzés csak március 25-e után lesz meg, tehát az még vakfolt számunkra, de hát az idő gyorsan halad és nemsokára azt is látni fogjuk.

A március 10-i, féléves kontrollnak a vérvételi eredménye a lenti táblázatban látható.

Mondhatnám azt, hogy a szokásos eredményt tükrözi, lassú javulást minden szinten. A májenzimek tökéletesek, azok az elemek amik túl magas értéket vagy túl alacsony értéket mutatnak a referenciatartományhoz képest szépen lassan közelítenek felé.

DOKI szerint is ez egy igen lassú folyamat, hiszen John sem lesz fiatalabb, és az a sok év amit a "mollyal" küzdött a mája igencsak megtépázta annak szerkezetét.

A rogyásik emlegetett fogyás a legfontosabb, hiszen a máj zsírosodását kell a továbbiakban megakadályozni, hiszen ahogy már írtam a vírus kiírtása csak egy lépés volt, a zsírosodás ugyanolyan veszélyes e nemes szerv számára.

Tegnap vacsira grillezett zöldségek voltak fokhagymával, ami ugyan a refluxnak nem a legjobb, de hát az íze az fenséges. Volt cukkini, padlizsán, salátahagyma, kaliforniai paprika és némi gomba a tányérján.

A mozgásra meg már igencsak felkészültünk, igaz még el nem indultunk, de a hozzávaló valamennyi felszerelés megvan. Van már nordic walking botunk is. Nem is gondoltam, hogy ennek a sporteszköznek ilyen irodalma van, a helyes bot méret kiválasztása milyen fontos, sőt a bot anyaga sem elhanyagolható.

Tehát most még mindig egy helyben topogunk a mozgást illetően, de mivel már megállíthatatlanul közeleg a tavasz bízom benne, hogy mi is kibújunk az odúnkból és napi szinten kezdünk el mozogni.

Holnap van a féléves kontroll napja.

Most, hogy beleolvastam az előző írásokba láttam, hogy ígértem egy "dietetikus" bejegyzést is. Nos az, mint láttátok lemaradt, de ami késik, mint tudjuk még mindig feladat marad, tehát lássuk zanzásítva.

A lényeg fogyni kell, kaptunk egy 1000 kcal étrendmintát, amit azóta is buzgón nézegetünk, és szánom bánom, de még mindig csak nézegetjük. Nem visz rá a lélek erre az étrendre. A kapott anyagok között van májdiéta és a fogyásra koncentráló anyag is. Egy tündéri dietetikusa van a Sz. Lászlónak, és amit mondott az simán követhető lenne, miszerint is a mértéket tartsuk! Ne 3 db körte legyen a tízórai csak 1 db és még sorolhatnám. Ilyen egyszerű (lenne).

No meg a mozgás lehet(ne) az ami fontos része az átalakulásnak, bármi ami Johnnak a fogára való, de hát hol hideg van, hol esik az eső, hol meg nekem van elegem mindenből. Pedig ezen most már radikálisan kell változtatnunk. Talán a holnapi kontroll, ha jó eredményeket hoz nagyobb kedvet ad Johnnak a kimozduláshoz, na meg itt liheg a nyakunkban a csodálatos tavasz is!

No, de mint olvashattátok a korábbi bejegyzésben volt nekünk házfeladatunk is. El kellett menni Fibroscanre és hasi UH-ra.

Nos a fibroscan eredményét alább láthatjátok:

ez volt a 2015. áprilisi vizsgálat eredménye:

ez pedig a mostani 2016. februári vizsgálat eredménye:

Még a laikusoknak is látható, hogy javulás mutatkozik a két mérés között:) Itt az örömködés ideje:

Pár nappal a fibroscan után elmentünk hasi UH-ra. Ugyanoda ahova múltkor mentünk. Az orvos is ugyanaz volt akinél előzőleg voltunk, elmondtunk neki minden előzményt, megtörtént a vizsgálat ami semmi különöset nem mutatott ki, nem volt látványos eltérés, kivéve, hogy a májkapunál lévő vénák rendkívüli módon ki vannak tágulva. John persze nem mondta el az orvosnak, hogy milyen gyógyszereket szed, nem tett említést a jelentős visszerekről a nyelőcsövén, sem arról, hogy milyen vérnyomáscsökkentőket szed. A kitágult ér mellett még azt is mondta, hogy az érnél vagy egy kanyarulat is ami gondolom az átadott UH felvételen látszódik is. Ez az eredmény nem túl jó, de nem is adott okot az aggodalomra addig amíg az orvos megkérdezte, hogy gondoltunk-e májátültetésre, no akkor egy kicsit elgondolkodtunk az élet értelmén...

De! Gondoltunk, tavaly! Most nem gondoltunk, legalábbis EDDIG a percig nem gondoltunk. Főleg úgy nem gondolkodtunk ezen, hogy a  gyógyulás hímes mezején járkálunk kéz a kézben, és így igencsak derült égből szakadt ránk az orvos kérdése: ezek szerint mégis kellene rajta gondolkodnunk?!

No jelenleg itt tartunk, holnap DOKI remélem majd mindent újra a sínre tesz, hogy robogjunk tovább rendületlenül a felépülés útján:)

A vérvétel eredményével és a diétával pár napon belül jelentkezem!

Addig is kitartás! Éljen a tavasz.

Elérkezett a várt 3. havi kontroll vizsgálat napja. Január 21-én csütörtök reggel 7 órakor már a vérvétel előtt figyelt John.

DOKIval a vérvétel után tudtunk beszélni, amikor is megvizsgálta Johnt és természetesen a központi kérdés megint a fogyás volt. Sajnos tavaly óta nem sikerült egy grammtól sem megszabadulni, makacsul tartja magát a 104 kg. DOKI elmondása szerint John 2x15 kilós szatyrot cipelget magával nap mint nap, ami nemcsak a májnak, hanem az izületeinek, szívének, lábainak sem jó. Persze az ember ezt tudja, ésszel felfogja, de egyszerűen képtelenek vagyunk tenni ellene. Egész pontosan a lustaság eluralkodott rajtunk, hiányzik a rendszeres mozgás és természetesen a mértékletesség az étkezésben. Könnyű lenne a karácsonyra, az ünnepekre fogni ezt, de nálunk ennek nem volt nagyobb jelentősége étkezés tekintetében, mint a normál hétköznapok.

Kijelenthetem, hogy egyedül mi tehetünk arról, hogy nem fogyott le, nem mozogtunk, és jókat ettünk.

DOKI mondta, hogy a máj zsírosodása, a zsírmáj ugyanolyan gyilkos dolog, mintha a vírus dédelgetnénk továbbra is.

Na de megvan a megoldás, a mozgásra kitaláltuk az úszást és a sétát, valamint az étkezési mizériánkra is pont kerül jövőhét kedden. Ugyanis akkor találkozunk a kórház dietetikusával, akinek minden információt átadtak Johnról és személyre szabott diétát illetve tanácsokat fog tarsolyunkba belepakolni. Megírom most az őszintét, hogy nagyon várom a találkozót:)

A vérvétel eredményéért reggel mentem és már fel is vezettem a táblázatunkba.

Pontosan látható, hogy az eredmények javuló tendenciát mutatnak, ami alacsony az szépen lassan kúszik felfele, ami magas az pedig csökken. A májenzimek tökéletesek. Vírusvizsgálat 2016. március 10-én lesz, és addig még megyünk fibroscanre és hasi UH-ra is. 

Johnnak mostanában, ahogy elindult a fűtési szezon egyre többet vérzik az orra, melynek következménye látszik a hemoglobin számon, némi csökkenés figyelhető meg. J. nővértől kaptam egy jó tanácsot, hogy vegyek sima, színtelen vazelint és kenjük be vele az orrát. Hát én vettem, John meg majd jól bekenegeti. A hálóban a párásítást megy ezerrel, de hát ez mégsem elég úgy tűnik a nyálkahártyánknak.

A táblázatot alább olvashatjátok:

Mivel már január közepén járunk - szinte versenyt futok az idővel - hamar eltelik a február és megyünk a többi vizsgálatra. 

Kedden jelentkezem a dietetikus ajánlásaival, addig is kitartás, éljen a májunk!

"A remény mosolyogva lépi át az új év küszöbét, miközben azt suttogja: "ez az év boldogabb lesz".
(Alfred Tennyson)

És eljött a karácsony. Hiába ettem meg már a kenyerem javát, mégis minden évben díszbe öltözteti a szívemet a karácsonyi készülődés, elbódít az illatorgia, és elérzékenyülve csomagolom az ajándékokat, gondolataimban pedig azokkal vagyok együtt akik nem lehetnek velünk az idei ünnepen.

Johnnal a gyógyulás felé vezető úton lépdelünk, nem túl gyorsan, de annál nagyobb hittel és reménnyel. Az út rögös, sokszor buktatókkal, akadályokkal teli, de mi itt vagyunk egymásnak, szeretetben, bizalomban, ahogy arra ígéretet tettünk anno.

Köszönöm, hogy olvastok/olvastatok, remélem pár dologban segítséget nyújtottam a hónapok alatt.

Ezúton szeretnék minden olvasómnak, sorstársunknak nagyon boldog ünnepeket kívánni, legyetek optimisták, bízzatok magatokban, az orvosaitokban, úgy ahogy mi is bízunk DOKIban, kérjetek segítséget a családtól, ha úgy érzitek és soha ne adjátok fel a harcot!

Dsida Jenő:

Itt van a szép karácsony

És tudjátok : "Kezeket a paplan fölé, éljenek a csajok!"

Kivételesen ma, azaz szerdán mentünk DOKIhoz (mivel eddig mindig csütörtökön mentünk), valószínű, hogy a péntekre eső nemzeti ünnep miatt előrébb hozták a vérvétel idejét.

Ma voltunk az 1. hónapos kontrollon.

Az újjászületésünk 1. hónapos évfordulóján!

Ma csak vérvétel volt és DOKIval és J. nővérrel beszélgetés. Minden rendben zajlott. A vérvétel eredményét felvezettem a táblázatunkban. Aminek javulnia kell az javult, persze ezeknek az értékeknek a javulása rendkívül sok időt vesz igénybe, hiszen a vírus kiírtásával megindulna a májsejtek szaporodása, de mivel itt már egy jelentős kötőszövetesedés van, emiatt ez a folyamat igen nehézkes szegény kis hősünknek.

Ezen a képen látható a kiindulástól a mai napig a vérvételek eredményei:

Nem mehettünk el szó nélkül ismét az étkezés mellett. DOKI megint nyomatékosan mondta, hogy fogyni kell.

Ezt a fogyás magot beplántáljuk az agyunkba és persze folyamatosan ezen vagyunk de valahogy mégsem akaródzik megindulni az a fránya kiló lefele.

A jelenleg szedett gyógyszerek tökéletesen beállították John vérnyomását (Huma-Pronol, Almilozid). Tegnap este viszont igencsak fázott, rázta a hideg, még nem is láttam őt ennyire fázni. Egy jó forró tusolás után ez a enyhült, de ma is egy kissé meghűltnek érezte magát. Sajnos ez az időjárás kedvez a megfázásnak, vírusoknak. Remélem azért nem lesz komolyabb baj ebből. Azt azért tudni kell, hogy ilyen kezelés után nem lehet bármilyen gyógyszert bevenni holmi fejfájásra vagy netán fogfájásra.

A vitamin pótlásra illetve a helyes étkezés betartásához sok gyümölcsöt eszünk, persze most így az ősz derekán már nem sok féléből válogathatunk. Az alma, körte jöhet minden mennyiségben, banán a fogyókúra miatt nem, s J. nővér mondta, hogy a citrusféléket is kerülni kéne még fél évig, pedig már azt hittem, hogy jöhet a narancs, mandarin szezon.

Újra vízesedik a lábunk. Nem tudjuk mitől, de 21-én úgyis megyünk DOKIhoz, majd tudakozódunk tőle.

A téma az étkezésnél az új ízek keresése, illetve, hogy mivel lehetne a zöldéségeken kívül kiváltani a rizst és a krumplit.

Ismét elővettem a régen, még a gyógyszerszedés korai szakaszán a fehérjemegszorításként alkalmazott glutén, fehérjementes tarhonyát és tésztát:

Kezdetben nagyon furcsa volt az íze, illetve az "íz nélkülisége", de már hozzászoktunk, a csínja a főzésében van, állandóan kevergetni kell 10 percig és így nem alakul ki azonnal az a keményítős trutyi, ami nála a legeléjén jellemezte ezt a köretet, valamint a zöldfűszerek és a zöldségek igencsak javítanak a élményen:)

Ilyen volt például a  wokos zöldséges-tarhonyás némi darálthússal fűszerezett egytálétel:

Most vasárnap pedig  hajdinát főztem köretnek. Ezt ugyanúgy kell elkészíteni, mint a rizst, és ízre is kellemes.

A hajdina zsírmentes, glutént nem tartalmaz, ellenben sok benne a B1-, B2-, C-, és E-vitamin, gazdag fehérjeforrás, emellett cinket, rezet, mangán, magnéziumot és kalciumot is tartalmaz. Jótékonyan hat a koleszterin-szintre és a vérnyomásra, magas rosttartalmának köszönhetően az emésztést is támogatja.

Ajánlom mindenkinek aki egészségesebbé szeretné tenni az étkezését!

Drága Feleim!

Nagyon régen írtam bejegyzést a blogra, ennek oka egyrészt lustaságom, másrészt pedig, az utolsó DOKInál tett látogatás óta a labor a vírusokat számlálgatta, míg John az eredményére történő idegőrlő várakozás perceit.

Azóta azonban sok minden történt, így ez egy hosszabb bejegyzés lesz!

A szeptemberi vérvétel eredménye nem nagyon változott az előzőhöz képest, a májenzimek normál tartományban vannak, a vesefunkció jó és az albumin szintje is lassan kúszik felfele. Természetesen itt megint megjegyezném, hogy az értékek csak hosszú évek múlva lesznek "talán" a normál tartományban, hiszen a cirrózis karbantartása sokkal hosszabb folyamat, mint a vírus kiirtása.

Sajnálatos módon a legutóbb felírt Nitromint nem váltotta be a hozzáfűzött reményeket, így új gyógyszert írt fel DOKI, ami viszont teljesen bevált. Az új gyógyszer a Propranolol, így ezzel együtt csak a másik vérnyomáscsökkentőt-vízhajtó kombót (Amilozid) és a Zimpaxot szedjük már.  Ez a két vérnyomáscsökkentő tökéletesen rendben tartja John vérnyomását, jelenleg semmilyen mellékhatása nincs. Az új gyógyszer felírásánál kérdeztem DOKIt, hogy miért nem állhatunk vissza a régen szedett (LOKREN) vérnyomáscsökkentőre, hiszen a Viekirax-Exvierán túl vagyunk. DOKI viszont részletesen elmagyarázta, hogy itt a lényeg a májban lévő vérnyomásnak a csökkentésén van! Hát erre nem gondoltam egyáltalán, hogy az ott lévő nyomást is csökkenteni kell.

Mint a képen is látható a vér a májba két helyről érkezik: a belekből és a szívből. A bélfalat sok vékony ér, kapilláris hálózza be - ezen keresztül szívódnak fel a bevitt tápanyag alkotóelemei. Ezek a májkapu-gyűjtőérbe ömlenek, ezen keresztül jut a vér a májba. Ezután átáramlik azon a szivacsos, apró csatornák alkotta hálózaton, amely a máj belsejében található. Ez alatt az út alatt átalakulnak a megemésztett tápanyagok és a káros anyagok.
A szív felől a májartérián keresztül érkezik a májba a vér, ez szállítja az oxigént, amely a májszövetet működésben tartja. Található még benne - egyebek mellett - koleszterin, ennek feldolgozására szintén a májban kerül sor. A két helyről érkező vér ezután összekeveredik, és a májvénán átáramolva visszajut a szívbe.
A következő találkozásunk időpontja október 21-e lesz.

A várvavárt nap, az a bizonyos különleges nap számunkra október 8-a, csütörtök volt. John már tűkön ült reggel óta, hogy mikor hívom már J. nővért az eredményért. Hosszas próbálkozás után végre telefonvégre kaphattam és megtudtam a hírt, hogy a "reményeinkhez híven - John VÍRUSMENTES". Természetesen ez a információ szóban nem az igazi, ezért kocsiba pattantam és elviharzottam érte a hepacentrumba.

Amikor hazaérkeztem és átadtam a papírt Johnnak egy hatalmas robajt lehetett hallani és ez valószínűsíthetően az a kő volt, ami a párom szívét nyomta 6 hónapja.

Itt megállnék egy pillanatra és - a későbbiekben a vírusmentességről és ennek tudomásunka jutásáról még fogok írni - elmondanám,hogy mint azt a blog indításakor írtam a halál számunkra nem volt opció, annak ellenére, hogy John állapota igen súlyos volt és a cirrózist és varixot illetően még mindig az. A családtag persze a sok információ, utánajárás, olvasás útján tisztában van ezekkel, átéli a mindennapokat, de hogy mit jelenthet a beteg számára a NEGATÍV szó nem hiszem, hogy felfogjuk. John nem kifejezetten egy érzelmes típus, nem látom elérzékenyülni sokszor, nem olvasható le arcáról a fájdalom, a félelem, de most tudom, hogy ezeket a mai napig a nap minden percében átélte, féltette a perceket, a hátralévő időt, a családot.

Természetesen tudjuk, hogy ez egy rendkívül nagy eredmény, és úgy mint az OSCAR átadásokon szeretnénk köszönetet mondani a kutatóknak, az AbbVie-nek, DOKInak, J. nővérnek, az OEP-nek, és minden egészségügyi dolgozónak, aki foglalkozott velünk. Ugyanakkor, ha úgy tekintünk a betegségre, mint egy 3 lábú székre, akkor a HCV kiírtása az egyik láb, a cirrózis a másik, a visszerek pedig a harmadik. Most az egyik lábat stabilizáltuk a másik kettőt pedig karbantartjuk.

Időközben megkaptuk a betegtámogatóktól az újabb füzetecskéket.

Rendkívül tanulságos írások pontokba szedve, olvasás közben ráismertünk magunkra, hogy az életünk nagy részét az utolsó hetekben mindig az eredményekre való várakozás tette ki, s közben elfelejtettünk élni. A füzetekben sok jó tanács kapott helyet, figyelemfelkeltő gondolatok, pozitív látásmód. A mozgás, a jövő tervezgetése mind olyan eszközök amik kilendítik a beteget és a családtagjait a sárkány bilincsének fogságából.

"A tervezés során a jövőt a jelenbe hozzuk, így máris tudunk vele kezdeni valamit" Alan Lakein

Fő feladat a fogyás, mozgás, egészséges életmódra való 100 %-os áttérés.

Mint, tudjuk az ideális májműködést akadályozza a túlsúly, a magas koleszterinszint, a cukorbetegség, valamint egyes vegyszerek, a feldolgozott élelmiszerekben található mesterséges anyagok egy része, egyes gyógyszerek (többek között a fogamzásgátlók), és a túlzásba vitt alkoholfogyasztás is, hiszen az alkohol lebontása szintén a májban történik. Nálunk a túlsúlyon kívül minden rizikófaktor kizárva, tehát a fő feladatunk a pocaktól való búcsúzás.

A másik nagy téma amiről szerettem volna írni az a október 10-én, szombaton megrendezett AbbVie Plusz betegtámogató program keretén belül megrendezésre került betegtalálkozó. Nagy örömmel mentem el rá, mivel kíváncsi voltam a "betegtársakra", a tanácsaikra, megélt élethelyzeteikre. A találkozó előadásokkal kezdődött, melynek témái

* Kommunikáció beteg és a kezelőorvos között - itt általános információkról volt szó egy orvos előadásában. Triviális, egyszerű dolgok és mégis szinte mindenki elköveti a hibákat egy egyszerű orvoshoz menetel során. Az eladó felhívta a figyelmünket az alábbi dolgokra:

- ha orvoshoz megyünk tudjuk azt, hogy milyen gyógyszereket szedünk, azok pontos nevei, szedési gyakorisága - egyszerű mégis sok embernek gondot okoz felsorolni a gyógyszerek nevét. Célszerű például a gyógyszer listánkat a tárcánkban hordani.

 - Az orvosnál nincs idő arra, hogy a Ádámtól Éváig kezdjük el felsorolni a bajainkat, az orvos arra kíváncsi, hogy akkor - ott hogyan érezzük magunkat és mik a panaszaink.

- Ugyanakkor minden panasz, érzés, fájdalom fontos információ!

- Fontos, hogy a meglévő valamennyi orvosi dokumentációnkat egy iratrendezőre időrendben fűzzük le, ez nagy segítség mindenkinek!

- A gyógyszereket úgy szedjük, ahogy az orvos felírta, ne kezdjük el önkényesen módosítgatni a mennyiséget!

- Az információkat autentikus oldalakról szedjük pl.: hazipatika.com , webbeteg.

- És volt egy igen fontos, és igen egyszerű dolog: dícsérjük meg orvosunkat, ha úgy érezzük segített tanácsával, jót tett nekünk a felírt gyógyszer stb. Higgyük el jól fog esni nekik:)

Ezután a VIMOR betegszervezet képviselője tartott előadást. Számos segítő oldal van ahol segítenek a májbetegeknek a mindennapokban, lelki- szakmai támogatással. Ilyenek még a majbeteg.hu, varoszoba.hu, majmoly.hu.

Ezen előadás során felmerült pár beteg részéről, hogy őket még a betegségük ideje alatt nem látták el fogászatokon, illetve más orvosi intézményben annak ellenére, hogy volt olyan betegtársunk akinek volt papírja arról, hogy gyógyult. Teljesen elképedve hallgattam a történeteket, hogy 2015-ben ott tartanak egyes orvosok, hogy nem tudja hogyan kell védekeznie illetve mit kell tennie ilyen fertőző beteg ellátásakor!?!? Felmerült egy olyan dolog, hogy a gyógyult betegek kapjanak egy igazolást arról, hogy vírusmentesek, hogy ne kerüljenek ilyen helyezetbe legközelebbi orvoslátogatáskor. Ezt a javaslatot a jelenlévő képviselők azzal állították meg, hogy a betegnek a kórelőzményében benne van, hogy gyógyult, illetve az ambuláns lapján, vagy zárójelentéseiben is le van írva.

A következő előadás a mozgás jelentőségéről szólt. A legfontosabb a testi - szellemi jólétünk.

Teloméra elmélet - addig élünk amíg a teloméránk el nem fogy! Az örök fiatalság titka!

A telomérában rejlik az öregedés kulcsa, ugyanis amikor a teloméra megrövidül, a sejt elkezd öregedni és végül elpusztul. Vagyis, ha meg tudjuk védeni a teloméra hosszát, az lelassíthatja az öregedést. És most a kutatók megtalálták ennek a legtermészetesebb módját: a hosszútávú fizikai aktivitást! A teloméra hosszáról azt feltételezhetjük, hogy az életünk során viselt terhek és az életformánk jelzője, amelyre a genetikai hatásokon kívül a stressz is jelentősen hat. Viszont még a kisebb mennyiségű, de intenzívebb mozgás is hatékony védelmet képes számára nyújtani.
Egyre több bizonyíték van arra is, hogy a rövidebb teloméra számos egészségügyi problémával összefüggésbe hozható, mint például a cukorbetegség, a szívbetegségek bizonyos fajtái és maga a korai halál. Mindezek tanulmányozása során a kutatók arra jutottak, hogy a felnőtteknek legalább 75 perc intenzív, vagy 150 perc közepes intenzitású testmozgást és ezen felül súlyokkal történő edzést kellene végezniük hetente. A gyerekeknek és a serdülőknek napi 90 perc mozgást ajánlanak. Minimum ennyi mozgás képes ellensúlyoznia a teloméra stressz miatti rövidülését. A mozgás nem luxus, nem felesleges időpocsékolás,hanem szükségszerű!

A mozgás során nagyon fontos a fokozatosság, szoktassuk hozzá a szervezetünket a mindennapos mozgáshoz. Kifejezetten jót tesz a gyors gyaloglás, kerékpározás, úszás, gyalogló- evezőgépek használata, kocogó futás.

Ez után jött a számomra a legjobban várt előadás: Az étrend jelentősége. Sajnos itt sem lettem okosabb John táplálását illetően. Az idő előrehaladta miatt rendkívül általánosságokban beszélt az egészséges életmódról.

A mértékletességre hívta fel a figyelmet, ugyanakkor rávilágított arra, hogy ne vonjunk meg mindent magunktól, például lehet enni süteményt is(hetente 1x). A főzéshez kókuszzsírt használjunk, mert könnyen emészthető.

Kifejezetten kerülendő viszont a fast food ételek, rántott husik, krumpli, rizs, alkohol, vörös hús. Kerülendő még a hüvelyesek, káposzta, eper, szeder, málna, dió, aszalt gyümölcsök.

A legjobb ha sütőzacskóban sütünk mindent, hiszen az ízek összeérnek, és a mosogatással sem kell túl sokat foglalkozni.

Nos ezekkel eddig is tisztában voltam, ezért ismételten fel fogok keresni egy dietetikust akit a cirrózissal kapcsolatban fogok részletesen kikérdezni:)

Befejezésként pedig stresszoldó technikák következtek, melynek lényege a MOSOLY!

Ha mosolyogsz a tested termelni kezdi a boldogsághormonokat. Tehát, ha nincs jó kedved, és a legkevésbé sem mosolyogsz akkor is húzd kacagásra a pofidat és a tested lassan érezni kezdi, hogy te mosolyogsz és boldogsághormonokat fog termelni. Ezen kívül én még azt sem tudtam, hogy a stressz csak akkor ártalmas, ha Te úgy gondolod, hogy ez a feszültség, stressz árt neked.(?!)

Ha stresszesek vagyunk sose a szeretett személyen vezessük le a feszkót, ne aludjunk sokat a stressz miatt, és a problémát nem úgy oldjuk meg, hogy mással foglalkozunk.

HELYES stresszoldási technikák:

- mozgás

- társas kapcsolatok erőítése

- felesleges stresszhelyzetek kerülése

- alkalmazkodás a stresszhez, pozitív gondolatok felfedezése mindenben

- egészséges életmód (alvás-mozgás-diéta-relaxáció)

És a legvégére még hoztam nektek egy légzésgyakorlatot is amit lehet elalvás előtt, stresszoldásként nyugalmi állapot eléréséhez alkalmazni.

Rendkívül egyszerű: a  lényeg, hogy hosszabb legyen a kilégzés, mint a belégzés. Ezt a gyakorlatot érdemes 5x, 6x megismételni.

Az előadások után volt egy rövid csoport beszélgetés amin érdekes volt megfigyelni, hogy ki hogyan viszonyul a betegtársa előadására. Összefoglalva egy rendkívül fegyelmezett, pozitív gondolkodású, életet igenlő emberrel találkoztam, ami nagyon jó érzéssel töltött el.

A beszélgetés alatt felmerült az, hogy mi a garancia arra, hogy ők, a gyógyultak nem kapják el újra a fertőzést? Nos garancia nincs, ugyanannyi a újrafertőződésnek az esélye, mint az enyém, a tied vagy bárkié az utcán. A lényeg, ha eddig nem tetováltattátok magatokat most már felesleges, ha eddig nem éltetek serkentő szerekkel most már ne nyúljatok hozzá, kerüljétek el azokat a helyzeteket, személyeket, tevékenységeket amik visszaesést eredményezhetnek!

Végiggondolva az elmúlt 6 hónapot - ami a többi betegtársunk megpróbáltatásaihoz képes semmi, hiszen volt olyan aki 11x csinálta végig az interferon kezelést, 57 évig volt vírusgazda, volt akinek májdaganata volt és a többség rendkívül sokat szenvedett az interferon kezelés mellékhatásaitól - nagyon nagy szerencsénk volt az összes orvossal, hogy időben kerültünk  DOKI kezei közé, akinek nem tudjuk eléggé megköszönni a türelmét, odafigyelését! De azért most teszünk egy próbát: NAGYON KÖSZÖNJÜK DOKI!

Reggel voltunk DOKInál, ahol a vérvétel megtörténte után átnézte Johnnal a gyógyszereket amiket a továbbiakban szednie kell.

A vízhajtó mellett új gyógyszert kapott a Nitromint retardot. A Nitromin leírását elolvasva John nem valószínű, hogy megeszi a szert, mivel ennél is a ne vedd be ha ...bajaid vannak között szerepelt a súlyos májbetegség.

Amit eddig szedett a varix vérnyomáscsökkentésére illetve vízhajtásra az Amizolid-Teva elég jól bevált, úgyhogy ha normál mederben marad a vérnyomása lehet, hogy ez is elég lesz. A Nitromint tablettának aki nem bírja erős fejfájást okozó mellékhatása van, ami DOKI szerint sem kellemes.

Tegnap voltunk egy másik helyen vértvételen, ahol kifejezetten  májpanelt néztek csak, ennek az eredményével DOKI elégedett volt, nem várt többet ezektől az elemektől:

A mostani vérvételnek a leletéért kedden megyek, a vírusszámlálgatásnak meg ugye két hét múlva lesz papírosa.

Kedden már össze tudjuk hasonlítani a két vérvételnek a számait.

DOKI John megvizsgálta, majd rögzítették, hogy a fogyás érdekében 1000-1200 kcal/napos diétára, és min. 100 gr. fehérje bevitelre kell átállnunk. A diétáknál szokásos megszorításokkal, hogy rántás helyett habarás, grillezés, köretnek pedig párolt zöldségeket fogyasszon.