Az egész 2015. áprilisában kezdődött egy rutinszerű vérvétellel.

 Itt már látható, hogy a májenzimek rosszak:

De itt mi nem álltunk meg, John javaslatára megkerestem az itthon fellelhető eddigi összes vérvételének az eredményét és bevittem egy exceltáblázatba, az eredmény megdöbbentő volt:

2003-tól az eredményei egyre romlottak.

De 2015. áprilisáig egy orvosnak sem jutott eszébe, hogy a májenzimek további vizsgálatra szorulnának.

2014. április 9-re után beutalóval rendelkeztünk serológiai vizsgálatra, majd időpontot kértem a hepatológiai ambulanicára ahol 2015. július 19-re délelőttre kaptam is. Az időpont kérésnél nagyon kedvesen tájékoztattak, hogy az első rossz vérvételi eredmény még nem jelent semmit azt még legalább 2x meg kell ismételni, tehát nem érdemes rögtön a Dunának indulni az első eredménnyel.  A serologiai vizsgálat elsőkörben igazolta a vírus jelenlétét:(

Hát itt már kezdtük egy kicsit szarul érezni magunkat, hepatitis c fertőzés nekünk? Se vérátömlesztés, se tetoválás, se kábítószerezés, némi kicsapongás ugyan volt még siheder korában, na de kérem akkor is ez velem hogy és miért??? Tuti, hogy tévednek...

Döntöttünk nem várunk beutalóra, elmegyünk fizetős vérvételre, hasi ultrahangra (itt használtuk természetesen a bónuszbrigád kuponokat:) és még ami szükséges, hogy kiderüljön végre ez az egész csak egy baromi nagy tévedés.

2015.04.24. G1 labor Óbuda, korrekt, rendkívül rendes csapat, hölgykoszorúba érkezés, férjuram körbeugrálása, vérvétel és megállítás szemrevételezéssel, hogy bizony a férjuram nem barna ahogy eddig én hittem, hanem bizony sárga, mégpedig májbeteg sárga:( bumm kalapácsütés tarkómra, ezek nem viccelnek. Hepatitis C vírusszámot is érdemes méret mondják, mert úgyis meg kell csináltatni, s ha már ezzel az eredménnyel megyünk a hepa ambulanciára akkor egy lépéssel előrébb vagyunk. OK! csináljuk, eredmény 2 hét múlva.

Vérvétel eredménye délutánra, elég szar ahogy Doki mindig mondja:

Még aznap elmentünk hasi UH-ra, ilyen orvost nem láttam még, szinte semmi információt nem tudtunk kihúzni belőle, amit leírt az viszont ennyi:

No ezzel sem lettünk okosabba, viszont annyit ki tudtunk szűrni, hogy az epének nem akaródzik a normál működés se éhgyomorra, sem étkezés után. Elmentünk még doppler vizsgálatra, itt kiderült az nyaki és végtagi erek 45 éves embernek megfelelő állapotban vannak, legalább innen nem várható támadás.

Az ambulancia által adott időpont túl távolinak tűnt, július az szinte kivárhatatlan időpontnak bizonyult. Körbenéztem a neten hova lehet elmenni, kit ajánlanak a különféle önsegítő, támogató blogokban a népek. Így találtam rá DOKI-ra,e akinek írtam először, hogy legyen kedves időpontot adni stb. mellékelten egy két leletünket. Pár napra rá Doki jelentkezett, adott időpontot május 7-re, de mondta előtte jó lenne ha fibroscanre elmennénk. Természetes mondtam, hiszen annyira örültem az időpontnak, hogy szinte bármire igent mondtam volna. Elő a naptárt, számolgatok mikor voltunk vírusszám mérésen, hm, annak eredménye május 6-re várható, az pont jó, mert Dokinak kell az a lelet is. Most nincs más, mint Fibroscanre időpontot kérni, a Kórházban hónapos várólisták vannak, marad a magánszektor. Semmi gond most erre gyűjtünk. Googlizás, megvan a cím, telefonszám... beüt a nyavalya nincs időpont csak május középre. Fátyolosodik a hangom, hogy ez így nem jó nekem sehogy sem muszáj lesz nekem időpont záros határidőn belül, hiszen Doki mondta vinnem kell a papírt május 7-én.

És láss csodát találtak egy megüresedett helyet, valaki lemondta és április 29-én mehetünk vizsgálatra.

A vizsgálat pár perc, újabb hidegzuhany. F4-es stádiumban lévő májcirrózis:

Beszél a vizsgáló orvos, de nem nagyon értjük, mondjuk neki, hogy 7-én megyünk a Dokihoz, majd minden jót kívánunk egymásnak és elhagyjuk az épületet.

Itthon ráugrunk a netre, hogy megértsük mi is van leírva a leletre konyhanyelven.

Ok, a helyzet elég szar, de nem reménytelen, hiszen az ki van zárva, hogy ennyi jutott nekünk. Krónikus májgyulladás, végstádiumú májcirrózissal, némi visszerességgel.

Az otthoni jó hangulat némiképpen megcsappant, mindketten bújjuk a netet, ki mit olvasott, szinte információcseréket tartunk délutánonként. John a cirrózist nem veszi tudomásul, nem is hallotta, hogy mondták neki, szinte kikapcsol ennél a témánál. A halál meg ugye nem opció közöttünk.

Semmi gond, Dokival még nem találkoztunk, viszont a neten látjuk van gyógyszer, rendkívül jó gyógyulási eredménnyel, kísérleteznek majd rajtam, kit érdekel, ha meggyógyulsz. Ez a párbeszéd nap, mint nap elhangzik közöttünk.

Lassan telik az idő, május 6-a is eljön, vírusszám eredmény még sehol. Lesz ami lesz felhívom a labort, John szerint nem kéne csesztetni őket, szerintem meg nem érdekel, kell az eredmény. Meg is küldik:

84400 IU/ml, hé te ez nem is olyan sok, hiszen másnak több millió van:) reménysugár, ebből bizony kilábalunk:)

Eljött a nagy nap, első találkozás DOKI-val.

Jó fej, szimpatikus, bár nekem úgy tűnik, hogy ez neki fafágás, betegek leletekkel, csukott szemmel tudja a kezelést, rutinmeló neki. Nekünk minden információ új, lessük a szavait már ha lennének, mert nem beszél, távolba mered a tekintete, néha mosolyog, és tárgyilagosan közli, hogy ilyen szar eredményeket ritkán lát.

Doki tanácsára a családból mindenki elmegy hepatits c szűrésre. Az eredmények alapján senki sem fertőzött, nincs másban vírus.

Nincs más, mint előre, megcélozzuk az új gyógyszeres kezelést. Addig is vizsgálatok kellenek, először is a szokásos vérvételen kívül, itt még kell majd a genotípus megállapítás illetve  endoszkópiás vizsgálat.

Vérvétel: eredmény rossz.

Endoszkópia:

Nyelőcsőben nagy varixok vannak, amíg várunk Dokira megguglizzuk mi is az a varix, visszér, remek még könnyebb az elvérzés. Doki jön, méltányossági kérelem (pontszámuk alapján megkapjuk mondja Doki, a pontunk: 67,82) OEP-hez, rohanás a dokumentációval, hogy időben odaérjünk, beadás majd végtelennek tűnő napok jönnek, amíg várjuk a határozatot.

Időközben a régi jó vérnyomáscsökkentő Lokrenről átálltunk Doki által megadottakra, mert ha megkapjuk az új gyógyszert számos más régivel nem lehet együtt szedni őket.

Várunk, várunk....

A várakozás elviselhetetlen, John érzi, hogy a vírus eszi a máját. Már röhögni sincs kedvünk, pedig eddig egész jól vettük az akadályokat. Veszekszünk, nem is egyszer. Nagyon sokat veszekszünk, John szerint nem veszem elég komolyan, hogy ő halálos beteg. Nos valóban, nem akarom komolyan venni, nem akarom elfogadni, hiszem, hogy túl leszünk rajta. A gyógyszer ha megkapjuk, az életmód váltás ezek segíteni fognak. A tudatosság, hogy ez a mi felelősségünk is!

Várunk és várunk, majd 2015. június 29-én megjön az OEP határozat, megkapjuk a támogatást a gyógyszerhez.