Életünk a vírussal és a vírus után

MI és a HCV

MI és a HCV

84. nap - VÉGE A VIEKIRAX-EXVIERA KÚRÁNAK

2015. szeptember 23. - C.HepaTitis

És eljött a nap, bizony eljött a nap amikor reggel és este bevettük az utolsó tablettákat.

img_1295.jpg

Megörökítettem az utolsó még bontatlan darabokat.

Este 8 órakor egy kis gnocchi kíséretében John búcsút intett a gyógyszereknek.

Jó volt, hatásos volt, reméljük teljesen kiütötte a sárkányt. Persze erre még várnunk kell majd holnaphoz 2 hétig, de ezt már féllábon is kibírjuk.

p1680512.JPG

 

Mint tudjátok a holnapi vérvételnek csak pénteken, míg a vírusszámlálgatásnak 2 hét múlva lesz eredménye. Ettől függetlenül holnap jelentkezem személyes élményeinkkel a hepacentrumból.

 

 

82. nap

2015. szeptember 21. - C.HepaTitis

HUUUUUUU, mindjárt itt a vége...... legalábbis a Viekirax-Exviera kúrának. Ez már a 82. nap volt, ami azt jelenti, hogy már csak 2 napig kell szedni, és már csak 3-at kell aludni és találkozunk DOKIval, és majd lesz vérvétel és vírus keresgélés, amit nagyon remélek, hogy nem fognak találni:)

 

fejleckep.jpg

Végtelenül türelmetlenek vagyunk már, így a vége felé. A reménykedés és a félelem vegyes érzései bújkálnak bennünk még ha nem is mondjuk ki hangosan.

Októberben lesz egy találkozó amire megyünk, ahol megismerkedhetünk több sorstársunkkal, erről is részletesen beszámolok, de hát ez még jó messze van. Most kizárólag a csütörtökre fókuszálunk és majd arra amit a DOKI mond, hogy hogyan tovább, mire kell odafigyelni, mikor kell kontrollra menni. Az tudom, hogy majd kell fibroscan, az UH-n már túlvagyunk.

Ma is majdnem volt egy főzési-összezördülési-krízis, de kicsusszantam John mérge előtt az ajtón és robogtam a közértbe, hogy holnap reggel immáron újult erővel legyen főzőcske, de okosan:)

"Kezeket a paplan fölé, éljenek a csajok!" Fárby Sándor

 

78. nap

2015. szeptember 17. - C.HepaTitis

Wow, John meglepett ma igazán.

11 hete szedi a gyógyszert és pont ma van a 11. házassági évfordulónk:)

Gyönyörű csokrot kaptam tőle. Repes  a szívem.

p1680386.jpg

p1680402.jpg

Végiggondolva nagyon gyorsan elrepült ez a 11 hét. A tarkónkban, zsigereinkben szunnyadó rettegésen kívül nagyon sok jó dologban volt részünk együtt. A háromszögek, az újdonságok a kajában, a közös filmek, a viccelődések - örök emlékek maradnak a HCV mellett. A jó dolgokat persze néha megzavarta John éhséglázadása, de hát ezeket is orvosoltam másnap.

Még hat nap a gyógyszerből és hét nap a vérvételig, vírusszámlálgatásig.

Most már kibírjuk bármi is történik addig:)

 

1312062802-68rs_l.jpg

 

 

76. nap

2015. szeptember 15. - C.HepaTitis

Johnnak ma elég sz*r napja lehetett, mivel ma mentünk késő délután hasi ultrahangra. És ugye itt a vizsgálat előtt nem lehet enni, minimum 5 órás üres pocakkal kell menni. A tegnapi éhséglázadása után ma főztem csupa májkímélő finomságot, amit nem kóstolhatott meg addig, amíg haza nem értünk.

A vizsgálat nem mutatott ki semmi tragikus dolgot, mivel hát ugye most a májrák kialakulása a legfőbb paránk.

img_1288.jpg

Majd 24-én megmutatjuk DOKInak is, hogy lássa milyen jó betegek vagyunk, hiszen a legutóbbi konzultáción mondták, hogy szeptember-október hónapban hasi UH-ra kell menni és lőn mi már mentünk is. Természetesen most is Bónuszbrigád volt segítségünkre:)

No de visszatérve a lényegre.... a kaja lássatok csodát. Ma volt életem első zellerkrémlevese, és igen jól sikerült, hátha még én szeretném is akkor milyen gyakran csinálnám:)

 

img_1284.JPG

A főétel lightos krumplifőzelék volt egy igen érdekes feltéttel. John hívta fel a figyelmemet erre, hiszen én magamtól ezt soha nem csináltam volna meg. Mivel tudjátok, hogy céklában utazunk és ha már isszuk akkor most meg kisütjük. Bíza céklafasírtot csináltam. Cékla, póréhagyma - szerencsendió, tökliszt, tojás.

 

img_1285.JPG

Érdekes a látvány is, de ízre nem rossz:)

És John most végre jóllakott.

 

75. nap

2015. szeptember 14. - C.HepaTitis

Na ez a hétfő is igencsak megkeseredett így 23 óra felé...

 

elkeseredett-smile1.jpg

10 hete, lassan 10 hete megy a vita azon a k....a kaján.

Szerintem nem kéne fehérjeszegény diétát tartania Hepásnak, szerinte igen. Szerintem kevesebbet kéne ennie, szerinte meg éhezik.

Szerintem meg nem tudom mit csináljak... Jah, de holnap ismét főzőcske, de okosan.

 

 

74. nap

2015. szeptember 13. - C.HepaTitis

A 74. napon már lassan vághatjuk azt a bizonyos centit, mert már csak 10 nap van a gyógyszeres kezelésből:images_3.jpg

Persze tisztában vagyunk azzal, hogy a gyógyulás igen messze van még, és nem is tudjuk, hogy egyáltalán a teljes, végleges gyógyulás lehetséges-e? A testsúly csökkenés, a betartandó italtilalom örökre,  a mozgás és a kíméletes étrend is terítéken marad még hosszú évekig.

Folytatjuk a céklakúrát

p1680325.jpg

p1680327.jpg

valamint az étkezésben is igyekszünk túlnyomórészt zöldséges étkeket fogyasztani, mint például ma a "John féle paelát":) ( itt szinte bármilyen zöldség - rizs - vagy sült kacsamellel vagy mint például ma darált hússal készül, az ételben a hús mennyisége elenyésző a zöldséggel szemben)

p1680321.jpg

p1680331.jpg

A napi ötszöri étkezést a főétkezéseken kívül gyümölccsel egészítjük ki:

p1680318.jpg

A múltkori, némiképpen letargikus bejegyzés óta változott a hangulat itthon. John - igaz, hogy ezt a gyógyszer és a céklakúrának köszöni - jobban érzi magát, jobb a közérzete, vitalitása javult.

Én meg bízom benne, hogy ez továbbra is így marad:)

 

67. nap

2015. szeptember 09. - C.HepaTitis

Szétestünk, nem tudom másként fogalmazni csak így. Most egy kissé úgy érzem, hogy befuccsoltunk. A kezdeti nagy lelkesedés, a mindent legyőzni akarás most elhalkult. Természetesen John ezerrel pörög a gyógyulásra, csak valahogy a családi összhang rendült meg. Nem tudom miért, talán az állandó rettegés, hogy mi lesz ha jön egy tünet, ha valami rosszabb lesz ma mint tegnap. John is lelkileg elfáradt, nem mondja, de látom rajta. Néha olyan dolgokat vágunk egymás fejéhez amit (remélem) senki nem gondol komolyan, ha nem lenne a hepa nem fordulna ilyen elő.

"A remény olyan, mint a vér. Amíg áramlik az ereidben, addig élsz." (Dmitry Glukhovsky)

John jelenleg fordított életet él, éjjel sétál, internetezik, dolgozik. Hajnalban fekszik, reggel ébresztem a gyógyszerrel, majd kicsit alszik még, utána dolgozik, és délután lepihen, mert fáradt. Új tünetként a lábain a térde alatt vékony erek látszódnak, ha áll, kidudorodnak, ha fekszik akkor meg nem látszódnak. A keze meg olyan, mint ha dehidratált lenne, pedig fogyaszt rendesen folyadékot egész nap. Remélem DOKI olvassa az írásomat és amikor szeptember 24-én megyünk nem felejtünk el ezekről a tünetekről beszélni. Sajnos John amikor mutatja a tüneteket azon kívül, hogy a netet bújom nem tudok neki segíteni, nem tudom mitől vannak ezek az elváltozások, nem tudom minek a jelei és ez a bizonytalanság felőröl minket. Engem a tehetetlenség, John a félelem.  Múlt héten volt egy kósza gondolata a gyermeknek, hogy a vírust újra megkaphatja-e John? No erre mi eddig nem is gondoltunk, de hát kérdésnek 5ös, s DOKIt majd jól meg is kérdezem róla!

A céklakúrát két napja felfüggesztettük, mert csak ma kaptam céklát. Holnaptól újra indul a turmixolás. Igen ízletes italokat kanyarítunk és ez az ital némi felüdülés a víz mellett.

Több sorstársra leltem a nemzetközi hepás vízeken újfent, akikkel levelezem, hogy minél több információt megtudjak róluk, a gyógyulásukról, életmódjukról. Perszen nem mindenki van képben Magyarországról, néha azt kérdezik, hogy kapunk-e egyáltalán kezelést itt a betegségre... Ilyenkor megnyugtatom őket, hogy mi rendkívül szerencsések vagyunk, jó kezekbe kerültünk, és jól halad a kezelésünk.

Addig is a nap süssön rátok!

9ipo899kt.jpeg

 

61. nap

2015. szeptember 03. - C.HepaTitis

Szeptember elején járunk, a nyár a héten még rúgott belénk párat, de már némi lehűlés érezhető.

Az elmúlt napokkal kapcsolatban vegyesek az érzéseim. Johnt néha bedarálja a letargia, hiába a gyógyulásba vetett hite, ha a vírust ki is írtjuk a májcirrózis még mindig igen nagy problémát jelent a mindennapokban. Most teljes erejével a máj regenerálódására koncentrál. Jelenleg céklakúrát tartunk. Mindennap egy céklát összeturmixol gyümölcslével, gyümölccsel és azt egész napra elosztva megissza. Tegnap paradicsomlével volt (ez nem volt finom), ma körte és almalével vegyítette. John rendkívül türelmetlen lett, elég hamar kijön a sodrából, és ezt némiképpen emelt hang formájában juttatja mindenki tudomására. Néha úgy érezzünk magunkat, mint az a bizonyos nyúl akin ha volt sapka az volt a baj, ha meg nem volt akkor meg az...

nyuszi_kalappal_animacio.gif

Az italon kívül az étkezéseknél is próbálunk újítani. A héten volt puliszka zöldséggel, majd isteni wokos zöldséges sovány sült kacsamell rizzsel (a kacsamellből összesen 20 dkg-t ehettünk meg ketten). Ma az elmaradhatatlan répafőzelék az ebéd, amibe egy kis útifűmaghéjat tettem, ezért lett ilyen sűrű.

img_1272.JPG

Lelki támogatásként ma pont hívott minket "Abbvie Anita", sőt megkaptuk tőlük a havi immáron szokásossá vált füzetecskét is lelki támogatásként:

img_1275.JPG

img_1276.JPG

img_1277.JPG

Jó volt olvasni, hogy túl vagyunk az út kétharmadán, és a tanácsok, hogy mi motiválhatja a gyógyszerszedőt. Megint szó volt a napi kétszeri gyógyszeradag időben történő bevételéről. Az az igazság, hogy most már én is érzem ezt a "terhet".  Eddig nem tulajdonítottam ennek a napi rutinnak ilyen nagy jelentőséget, sőt hülyének is gondoltam azt aki elfelejti bevenni a gyógyszert. Viszont nálunk is nemegyszer már előfordult, hogy a gyógyszert nem vittük magunkkal valahova, s a bevétel ideje előtt csapot papot otthagyva rohantunk haza, hogy be tudja időben venni a szert John. Volt már, hogy gyógyszer volt, de víz nem stb. Ilyenkor a pipától nem látok, hogy ebben élünk reggeltől estig, mégis erre az egy dologra nem tudunk odafigyelni ketten:) A reggelek könnyebbek valamivel, mivel már jóval korábban kipattan a szemem és készítem a reggelit, hogy John 8kor bevehesse. Szóval valószínű a betegtámogatók tapasztalatból írták ezt, szajkózzák a betegeknek és lám még mindig elkél a figyelmeztetés.

Más, a közösségi oldalon az egyik tag készített két logót mely a HCV-seknek lenne, nekem tetszik, nektek?

11846514_1185912504768385_4032363978804380785_n.jpg

11218827_1185950821431220_1060478089793243333_n.jpg

Tudatosság - teszt -  kezelés - gyógymód

Ez a négy szó tökéletes fedi a betegség elleni küzdelem fázisait, sőt a megelőzésre is is igaz lehet.

Tudatosság kell saját életünkkel, testünkkel szemben. Kihívást jelentenek ezzel szemben az időszakos divatirányzatok, mint tetoválás, piercing. Az orvosi ellátás fejlődésével, a korszerű diagnosztikai eljárások igénybevételével talán egyre ritkább lesz az, hogy egészségügyi intézményekben fertőződünk meg. Teszt már rengeteg betegségre van, tehát, ha úgy érzed, ha bizsereg valahol az agyadban egy érzés, ne habozz menj szűrésre, csináltass tesztet! A kezelés - nos igen, hiába akarod, ha nincs rá keret az egészségügyi rendszerben, ha a várólisták megölik bennünk az élni akarást, a remény:( A gyógymód - bízzunk a tudósokban, kutatókban, hogy minél előbb megtalálják a legtöbb halálos betegség ellen a "szert".

 

57. nap

2015. augusztus 30. - C.HepaTitis

Még pénteken visszamentem a vérvétel eredményéért.

A táblázatunkba felvezettem ezt az értéket is, és most így egy helyen látható, hogy hogyan változnak a gyógyszer hatására az eredmények.

ke_pernyo_foto_2015-08-30_14_00_11.jpg

Látható, hogy azok a tételek amik eddig is rosszak voltak folyamatosan javulnak, ugyan nem mindegyik éri el a normál referencia tartományt, de igyekszenek az értékek:) Fontos, hogy mindig az előző eredményhez hasonlítsuk a vizsgált tételeket, mert ahhoz képest látjuk a javulást vagy romlást.

John csalódott volt, hogy a júliusi vérvétel után a vírusszámlálásnál még találtak 35 db vírust benne, azt hitte, hogy negatív lesz. A hepacentrumban viszont teljesen elégedettek voltak, sikerült tisztáznom a vírus titer szám jelentését, mert ez a fogalom némiképpen zavart okozott az erőnkben. Nos ez egy nemzetközi elnevezése, de amit jelent, hogy 1 ml vérben hány db vírust tudnak kimutatni. Megtudtam azt is, hogy ez fantasztikus, hogy ilyen alacsony számot ki tud mutatni a gép, mert ez régebben nem volt ilyen érzékenységű, rohamosan fejlődik a technológia ezen a területen.

A legközelebbi laborvizsgálatra szeptember 24-én megyünk, akkor lesz megint vírusszámolás. Addig intézünk egy hasi UH-t, mert már múltkor egyeztettünk róla, hogy szeptember-október hónapban esedékes. Fontos ez a vizsgálat a májdaganat korai felismerésében illetve az epeműködés feltérképezéséhez.

A konyhaművészet terén most céklában utazunk. John turmixol ezerrel, különféle gyümölccsel keveri a céklát és elég finom lesz mindig.

 

img_1267.JPG

Most nincs más feladatunk, mint John májának a teljes regenerálódását segíteni. Ehhez szükség van a már unalomig ismételt fogyásra, valamint olyan ételekre amik nem terhelik meg túlzottan a máj működését.

 

süti beállítások módosítása