Újabb kánikula hullámba tipegünk befele, mely legaláb 1 hétig fog tartani. Felvértezzük magunkat Johnnal és állni fogjuk a a trópusi hőség rohamát.

Nagyon sok emberrel kerültünk kapcsolatba közösségi oldalakon, megdöbbentő, hogy mennyien betegek a HCV - vel a világban. Gondolom azért, hogy más betegségnek is vannak ugyanilyen sokoldalú, támogató blogjuk, fórumjuk ami igen nagy segítséget nyújt az elkeseredett, elkínzott beteg embernek, hiszen biztosak lehetünk benne, hogy nem vagyunk EGYEDÜL.

Johnnak már napok óta fáj a feje, azaz nem hagyományos fejfájása van, hanem ahogy ő mondja, érzi, hogy van feje. Neki soha nem szokott fájni, ezért szokatlan érzés neki.

Várjuk, hogy hűvösebb legyen és akkor elmegy sétálni egy kicsit. Oh, és majd elfelejtettem, hogy sikerült fogynia is 2 kilót, a lába nem vizesedik, igaz emeltük a vízhajtó mennyiségét és a vérnyomás csökkentő adagot is egy kicsit. Hozzáteszem, hogy mostanában sokkal többet pihen, mint eddig, nem mindig szunyókál, hanem inkább csak pihen az ágyban és így jobban érzi magát.

Ajánlom elolvasásra a következő cikket, amit a varoszoba közösség az egészségért oldalon olvashatunk (RA) billentyűjéből.

Azért már van mit ünnepelni

Az idei Hepatitis világnap főszereplője a HCV elleni új terápia volt. Dr. Werling Klára, a VIMOR elnöke a nagyközönség előtt is hírt adott a szakterületén történt pozitív változásokról. Az esemény sajtótájékoztatóján felszólalt az OEP és az Egészségügyi Államtitkárság képviselője is. A Várószoba cikksorozattal készült az alkalomra, melynek második részében prof. dr. Hunyadi Béla világnapi üzenetét közöljük majd.

A Hepatitis Világnapon az Egészségügyi Minisztériumban tartott sajtótájékoztatót a VIMOR, valamint a szakállamtitkárság és az OEP képviselői. Dr. Werling Klára, a Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika docense, a VIMOR elnöke hangsúlyozta: a mostani alkalom igazi ünnep, hiszen a HCV elleni korszerű terápiák egy olyan betegséget gyógyítanak meg csaknem 100 %-ban, amely a korábbi kezelésekkel mindössze 40 %-ban volt gyógyítható. (A tanárnő itt az interferon alapú kettős kombinációs kezelésre gondolt.)

Direkt vírusgátlás mellékhatás nélkül

Óriási dolog az is, hogy az új gyógyszerek – amelyek összefoglaló néven direkt vírusgátlók – kitűnő mellékhatás-profillal rendelkeznek, lényegében nincs mellékhatásuk. A gyógyulási idő ezekkel a szerekkel mindössze 12 hét. A VIMOR elnöke méltatta az OEP hozzáállását, mert – mint mondta – Magyarországon a térség országaiban először vált hozzáférhetővé ez a kezelés. Nálunk jelenleg 1200 beteg vár arra, hogy sorra kerüljön a terápiára vonatkozó várólistán – amelyet továbbra is az esetek súlyossága és egyéb szempontok szerint (plusz pont pl., ha a beteg nő nemű és gyermeket szeretne, vagy ha a fertőzés lehetetlenné teszi a beteg számára, hogy folytassa munkáját, stb., stb.) határozott meg a szakma. Eddig mintegy 100 ember kaphatta már meg az interferon-mentes terápiát.

Időben kell elkezdeni

Jelenleg az a legfontosabb, hogy szűrővizsgálatok segítségével minden érintettről kiderüljön betegsége – hangsúlyozta Werling doktornő – így valamennyi fertőzött személy bekerülhetne a szakma által vezetett országos regiszterbe. Ez azért jó, mert attól a pillanattól kezdve az orvosok nyomon követhetik a páciens állapotát, és megadhatják a szükséges kezelést, amikor a betegség már olyan stádiumban van, hogy ez elengedhetetlen, de még nem alakult ki olyan mértékű májkárosodás vagy májbetegség, ami már visszafordíthatatlan. A régi kettős kombinációs kezelést egyébként mindenki azonnal megkaphatja, erre már nem vonatkozik várólista.

Az OEP-nek csak a gyógyulás után kell fizetnie

Az OEP Ártámogatási Főosztályának vezetője, dr. Bidló Judit örömét fejezte ki, hogy a zárt kassza ellenére sikerült európai viszonylatban is értékelhető mértékben és módon támogatni az új gyógyszereket. Ebben a hivatal segítségére voltak a szereket forgalmazó gyógyszercégek is, pl. azáltal, hogy vállalták: az OEP-nek kizárólag a sikeres kezelések után kell fizetnie. Az OEP döntésének alapjául az (is) szolgált, hogy fertőző betegségről van szó, ráadásul egy olyan kórképről, amely korábban gyógyíthatatlan volt és előbb-utóbb korai halált okozott, ma pedig már gyógyíthatóvá vált.

Az egészségügyben nem lesz fertőzött személy

Az Egészségügyért Felelős Államtitkárság kabinetfőnöke, dr. Nagy Szilárd egyebek mellett arról tájékoztatott, hogy jelenleg áll bevezetés alatt egy egészségügyi dolgozókra vonatkozó rendelet, miszerint ha HCV fertőzöttek, nem dolgozhatnak, amíg meg nem gyógyulnak. Az érintett munkatársak kiszűrését minél nagyobb erőkkel kívánják lefolytatni, akit pedig kiszűrnek, az megkapja a legkorszerűbb kezelést, hogy 12 hét után újra – immár egészségesen – munkába állhasson. (A munkában való akadályozottság a prioritási indexen 50 pontot ér – ez egy ugyanolyan állapotban lévő, ám munkájában a betegség miatt nem korlátozott beteg 20 pontjához képest több, mint kétszeres gyorsaságot eredményez a várakozási időben – válaszoltak kérdésünkre egyöntetűen a szakemberek.)

Ötletelések, hogy ki fizessen helyettünk

A nemzetközi kilátásokról dr. Gógl Árpád volt eü. miniszter, jelenleg a Nemzeti Hepatitis Fórum tagja számolt be, amennyiben elmondta: igyekeznek meggyőzni az Európai Unió illetékeseit, hogy – bár a kezelés támogatása mindenhol nemzeti kérdés – tekintsük azt mégis európai közérdeknek, és az EU ezért adjon a magyaroknak pénzt a szűrésre és betegeik kezelésére. Emellett azt is elmondta, hogy a WHO európai szervezete mozgalmat indított annak érdekében, hogy a régió valamennyi betege megkapja az életmentő gyógyszereket. (A Nemzeti Hepatitis Fórum nem egyenlő a nemzeti stratégiával, mely valamennyi országban a HCV felszámolásának záloga, és amelynek létrehozását Werling Klára ez alkalommal is sürgette.) Gógl Árpádtól tudhattuk meg továbbá, hogy egy terápia 5 millió HUF körüli összegből jön ki, a szűrés pedig 1000-1500 HUF/fő.