Drága Feleim!

Nagyon régen írtam bejegyzést a blogra, ennek oka egyrészt lustaságom, másrészt pedig, az utolsó DOKInál tett látogatás óta a labor a vírusokat számlálgatta, míg John az eredményére történő idegőrlő várakozás perceit.

Azóta azonban sok minden történt, így ez egy hosszabb bejegyzés lesz!

A szeptemberi vérvétel eredménye nem nagyon változott az előzőhöz képest, a májenzimek normál tartományban vannak, a vesefunkció jó és az albumin szintje is lassan kúszik felfele. Természetesen itt megint megjegyezném, hogy az értékek csak hosszú évek múlva lesznek "talán" a normál tartományban, hiszen a cirrózis karbantartása sokkal hosszabb folyamat, mint a vírus kiirtása.

Sajnálatos módon a legutóbb felírt Nitromint nem váltotta be a hozzáfűzött reményeket, így új gyógyszert írt fel DOKI, ami viszont teljesen bevált. Az új gyógyszer a Propranolol, így ezzel együtt csak a másik vérnyomáscsökkentőt-vízhajtó kombót (Amilozid) és a Zimpaxot szedjük már.  Ez a két vérnyomáscsökkentő tökéletesen rendben tartja John vérnyomását, jelenleg semmilyen mellékhatása nincs. Az új gyógyszer felírásánál kérdeztem DOKIt, hogy miért nem állhatunk vissza a régen szedett (LOKREN) vérnyomáscsökkentőre, hiszen a Viekirax-Exvierán túl vagyunk. DOKI viszont részletesen elmagyarázta, hogy itt a lényeg a májban lévő vérnyomásnak a csökkentésén van! Hát erre nem gondoltam egyáltalán, hogy az ott lévő nyomást is csökkenteni kell.

Mint a képen is látható a vér a májba két helyről érkezik: a belekből és a szívből. A bélfalat sok vékony ér, kapilláris hálózza be - ezen keresztül szívódnak fel a bevitt tápanyag alkotóelemei. Ezek a májkapu-gyűjtőérbe ömlenek, ezen keresztül jut a vér a májba. Ezután átáramlik azon a szivacsos, apró csatornák alkotta hálózaton, amely a máj belsejében található. Ez alatt az út alatt átalakulnak a megemésztett tápanyagok és a káros anyagok.
A szív felől a májartérián keresztül érkezik a májba a vér, ez szállítja az oxigént, amely a májszövetet működésben tartja. Található még benne - egyebek mellett - koleszterin, ennek feldolgozására szintén a májban kerül sor. A két helyről érkező vér ezután összekeveredik, és a májvénán átáramolva visszajut a szívbe.
A következő találkozásunk időpontja október 21-e lesz.

A várvavárt nap, az a bizonyos különleges nap számunkra október 8-a, csütörtök volt. John már tűkön ült reggel óta, hogy mikor hívom már J. nővért az eredményért. Hosszas próbálkozás után végre telefonvégre kaphattam és megtudtam a hírt, hogy a "reményeinkhez híven - John VÍRUSMENTES". Természetesen ez a információ szóban nem az igazi, ezért kocsiba pattantam és elviharzottam érte a hepacentrumba.

Amikor hazaérkeztem és átadtam a papírt Johnnak egy hatalmas robajt lehetett hallani és ez valószínűsíthetően az a kő volt, ami a párom szívét nyomta 6 hónapja.

Itt megállnék egy pillanatra és - a későbbiekben a vírusmentességről és ennek tudomásunka jutásáról még fogok írni - elmondanám,hogy mint azt a blog indításakor írtam a halál számunkra nem volt opció, annak ellenére, hogy John állapota igen súlyos volt és a cirrózist és varixot illetően még mindig az. A családtag persze a sok információ, utánajárás, olvasás útján tisztában van ezekkel, átéli a mindennapokat, de hogy mit jelenthet a beteg számára a NEGATÍV szó nem hiszem, hogy felfogjuk. John nem kifejezetten egy érzelmes típus, nem látom elérzékenyülni sokszor, nem olvasható le arcáról a fájdalom, a félelem, de most tudom, hogy ezeket a mai napig a nap minden percében átélte, féltette a perceket, a hátralévő időt, a családot.

Természetesen tudjuk, hogy ez egy rendkívül nagy eredmény, és úgy mint az OSCAR átadásokon szeretnénk köszönetet mondani a kutatóknak, az AbbVie-nek, DOKInak, J. nővérnek, az OEP-nek, és minden egészségügyi dolgozónak, aki foglalkozott velünk. Ugyanakkor, ha úgy tekintünk a betegségre, mint egy 3 lábú székre, akkor a HCV kiírtása az egyik láb, a cirrózis a másik, a visszerek pedig a harmadik. Most az egyik lábat stabilizáltuk a másik kettőt pedig karbantartjuk.

Időközben megkaptuk a betegtámogatóktól az újabb füzetecskéket.

Rendkívül tanulságos írások pontokba szedve, olvasás közben ráismertünk magunkra, hogy az életünk nagy részét az utolsó hetekben mindig az eredményekre való várakozás tette ki, s közben elfelejtettünk élni. A füzetekben sok jó tanács kapott helyet, figyelemfelkeltő gondolatok, pozitív látásmód. A mozgás, a jövő tervezgetése mind olyan eszközök amik kilendítik a beteget és a családtagjait a sárkány bilincsének fogságából.

"A tervezés során a jövőt a jelenbe hozzuk, így máris tudunk vele kezdeni valamit" Alan Lakein

Fő feladat a fogyás, mozgás, egészséges életmódra való 100 %-os áttérés.

Mint, tudjuk az ideális májműködést akadályozza a túlsúly, a magas koleszterinszint, a cukorbetegség, valamint egyes vegyszerek, a feldolgozott élelmiszerekben található mesterséges anyagok egy része, egyes gyógyszerek (többek között a fogamzásgátlók), és a túlzásba vitt alkoholfogyasztás is, hiszen az alkohol lebontása szintén a májban történik. Nálunk a túlsúlyon kívül minden rizikófaktor kizárva, tehát a fő feladatunk a pocaktól való búcsúzás.

A másik nagy téma amiről szerettem volna írni az a október 10-én, szombaton megrendezett AbbVie Plusz betegtámogató program keretén belül megrendezésre került betegtalálkozó. Nagy örömmel mentem el rá, mivel kíváncsi voltam a "betegtársakra", a tanácsaikra, megélt élethelyzeteikre. A találkozó előadásokkal kezdődött, melynek témái

* Kommunikáció beteg és a kezelőorvos között - itt általános információkról volt szó egy orvos előadásában. Triviális, egyszerű dolgok és mégis szinte mindenki elköveti a hibákat egy egyszerű orvoshoz menetel során. Az eladó felhívta a figyelmünket az alábbi dolgokra:

- ha orvoshoz megyünk tudjuk azt, hogy milyen gyógyszereket szedünk, azok pontos nevei, szedési gyakorisága - egyszerű mégis sok embernek gondot okoz felsorolni a gyógyszerek nevét. Célszerű például a gyógyszer listánkat a tárcánkban hordani.

 - Az orvosnál nincs idő arra, hogy a Ádámtól Éváig kezdjük el felsorolni a bajainkat, az orvos arra kíváncsi, hogy akkor - ott hogyan érezzük magunkat és mik a panaszaink.

- Ugyanakkor minden panasz, érzés, fájdalom fontos információ!

- Fontos, hogy a meglévő valamennyi orvosi dokumentációnkat egy iratrendezőre időrendben fűzzük le, ez nagy segítség mindenkinek!

- A gyógyszereket úgy szedjük, ahogy az orvos felírta, ne kezdjük el önkényesen módosítgatni a mennyiséget!

- Az információkat autentikus oldalakról szedjük pl.: hazipatika.com , webbeteg.

- És volt egy igen fontos, és igen egyszerű dolog: dícsérjük meg orvosunkat, ha úgy érezzük segített tanácsával, jót tett nekünk a felírt gyógyszer stb. Higgyük el jól fog esni nekik:)

Ezután a VIMOR betegszervezet képviselője tartott előadást. Számos segítő oldal van ahol segítenek a májbetegeknek a mindennapokban, lelki- szakmai támogatással. Ilyenek még a majbeteg.hu, varoszoba.hu, majmoly.hu.

Ezen előadás során felmerült pár beteg részéről, hogy őket még a betegségük ideje alatt nem látták el fogászatokon, illetve más orvosi intézményben annak ellenére, hogy volt olyan betegtársunk akinek volt papírja arról, hogy gyógyult. Teljesen elképedve hallgattam a történeteket, hogy 2015-ben ott tartanak egyes orvosok, hogy nem tudja hogyan kell védekeznie illetve mit kell tennie ilyen fertőző beteg ellátásakor!?!? Felmerült egy olyan dolog, hogy a gyógyult betegek kapjanak egy igazolást arról, hogy vírusmentesek, hogy ne kerüljenek ilyen helyezetbe legközelebbi orvoslátogatáskor. Ezt a javaslatot a jelenlévő képviselők azzal állították meg, hogy a betegnek a kórelőzményében benne van, hogy gyógyult, illetve az ambuláns lapján, vagy zárójelentéseiben is le van írva.

A következő előadás a mozgás jelentőségéről szólt. A legfontosabb a testi - szellemi jólétünk.

Teloméra elmélet - addig élünk amíg a teloméránk el nem fogy! Az örök fiatalság titka!

A telomérában rejlik az öregedés kulcsa, ugyanis amikor a teloméra megrövidül, a sejt elkezd öregedni és végül elpusztul. Vagyis, ha meg tudjuk védeni a teloméra hosszát, az lelassíthatja az öregedést. És most a kutatók megtalálták ennek a legtermészetesebb módját: a hosszútávú fizikai aktivitást! A teloméra hosszáról azt feltételezhetjük, hogy az életünk során viselt terhek és az életformánk jelzője, amelyre a genetikai hatásokon kívül a stressz is jelentősen hat. Viszont még a kisebb mennyiségű, de intenzívebb mozgás is hatékony védelmet képes számára nyújtani.
Egyre több bizonyíték van arra is, hogy a rövidebb teloméra számos egészségügyi problémával összefüggésbe hozható, mint például a cukorbetegség, a szívbetegségek bizonyos fajtái és maga a korai halál. Mindezek tanulmányozása során a kutatók arra jutottak, hogy a felnőtteknek legalább 75 perc intenzív, vagy 150 perc közepes intenzitású testmozgást és ezen felül súlyokkal történő edzést kellene végezniük hetente. A gyerekeknek és a serdülőknek napi 90 perc mozgást ajánlanak. Minimum ennyi mozgás képes ellensúlyoznia a teloméra stressz miatti rövidülését. A mozgás nem luxus, nem felesleges időpocsékolás,hanem szükségszerű!

A mozgás során nagyon fontos a fokozatosság, szoktassuk hozzá a szervezetünket a mindennapos mozgáshoz. Kifejezetten jót tesz a gyors gyaloglás, kerékpározás, úszás, gyalogló- evezőgépek használata, kocogó futás.

Ez után jött a számomra a legjobban várt előadás: Az étrend jelentősége. Sajnos itt sem lettem okosabb John táplálását illetően. Az idő előrehaladta miatt rendkívül általánosságokban beszélt az egészséges életmódról.

A mértékletességre hívta fel a figyelmet, ugyanakkor rávilágított arra, hogy ne vonjunk meg mindent magunktól, például lehet enni süteményt is(hetente 1x). A főzéshez kókuszzsírt használjunk, mert könnyen emészthető.

Kifejezetten kerülendő viszont a fast food ételek, rántott husik, krumpli, rizs, alkohol, vörös hús. Kerülendő még a hüvelyesek, káposzta, eper, szeder, málna, dió, aszalt gyümölcsök.

A legjobb ha sütőzacskóban sütünk mindent, hiszen az ízek összeérnek, és a mosogatással sem kell túl sokat foglalkozni.

Nos ezekkel eddig is tisztában voltam, ezért ismételten fel fogok keresni egy dietetikust akit a cirrózissal kapcsolatban fogok részletesen kikérdezni:)

Befejezésként pedig stresszoldó technikák következtek, melynek lényege a MOSOLY!

Ha mosolyogsz a tested termelni kezdi a boldogsághormonokat. Tehát, ha nincs jó kedved, és a legkevésbé sem mosolyogsz akkor is húzd kacagásra a pofidat és a tested lassan érezni kezdi, hogy te mosolyogsz és boldogsághormonokat fog termelni. Ezen kívül én még azt sem tudtam, hogy a stressz csak akkor ártalmas, ha Te úgy gondolod, hogy ez a feszültség, stressz árt neked.(?!)

Ha stresszesek vagyunk sose a szeretett személyen vezessük le a feszkót, ne aludjunk sokat a stressz miatt, és a problémát nem úgy oldjuk meg, hogy mással foglalkozunk.

HELYES stresszoldási technikák:

- mozgás

- társas kapcsolatok erőítése

- felesleges stresszhelyzetek kerülése

- alkalmazkodás a stresszhez, pozitív gondolatok felfedezése mindenben

- egészséges életmód (alvás-mozgás-diéta-relaxáció)

És a legvégére még hoztam nektek egy légzésgyakorlatot is amit lehet elalvás előtt, stresszoldásként nyugalmi állapot eléréséhez alkalmazni.

Rendkívül egyszerű: a  lényeg, hogy hosszabb legyen a kilégzés, mint a belégzés. Ezt a gyakorlatot érdemes 5x, 6x megismételni.

Az előadások után volt egy rövid csoport beszélgetés amin érdekes volt megfigyelni, hogy ki hogyan viszonyul a betegtársa előadására. Összefoglalva egy rendkívül fegyelmezett, pozitív gondolkodású, életet igenlő emberrel találkoztam, ami nagyon jó érzéssel töltött el.

A beszélgetés alatt felmerült az, hogy mi a garancia arra, hogy ők, a gyógyultak nem kapják el újra a fertőzést? Nos garancia nincs, ugyanannyi a újrafertőződésnek az esélye, mint az enyém, a tied vagy bárkié az utcán. A lényeg, ha eddig nem tetováltattátok magatokat most már felesleges, ha eddig nem éltetek serkentő szerekkel most már ne nyúljatok hozzá, kerüljétek el azokat a helyzeteket, személyeket, tevékenységeket amik visszaesést eredményezhetnek!

Végiggondolva az elmúlt 6 hónapot - ami a többi betegtársunk megpróbáltatásaihoz képes semmi, hiszen volt olyan aki 11x csinálta végig az interferon kezelést, 57 évig volt vírusgazda, volt akinek májdaganata volt és a többség rendkívül sokat szenvedett az interferon kezelés mellékhatásaitól - nagyon nagy szerencsénk volt az összes orvossal, hogy időben kerültünk  DOKI kezei közé, akinek nem tudjuk eléggé megköszönni a türelmét, odafigyelését! De azért most teszünk egy próbát: NAGYON KÖSZÖNJÜK DOKI!