Szenvedünk a melegtől. Én azért mert nem bírom, John azért mert nem mehet ki a napra a fényérzékenység miatt.

A hőségtől lassan telnek a napjaink. Szilárd ételként a kelkáposzta főzelék a görögdinnye viszi a prímet.

Johnak nagyon alacsony a vérnyomása. Legtöbb eseteben méréskor a 105/55-öt nem lépjük túl. Ezért az egyik vérnyomáscsökkentő adagját visszavesszük. Nem tud így fent lenni, ilyen vérnyomással. Kávét nem iszik, amúgy sem, de mióta hárman vagyunk a kapcsolatunkban, annyit sem fogyaszt a fekete nedűből.

A tegnapi nap kimaradt, mert úgy ahogy volt elegem volt a napból.

John viszont újra erőre kapott. A fehérje szegénységből visszavettünk, ezért már péntek reggel egy ham and egg-sel indítottunk, de csak 2 tojásból. John ment, mint a gép egész nap és ilyenkor természetesen ez magával vonzza a nézeteltéréseket köztünk. Ez estére a csúcsra hágott, így inkább békében hagytuk egymást.

John kapott egy hírlevélben némi ötletet májregeneráló ételekre, így első lépésként ahhoz, hogy el tudjuk készíteni a kinézett nedűt vettünk egy turmixgépet. A hírlevélben a kelkáposztát istenítették:

Kelkáposzta turmixként vagy green smoothieként:

John ragaszkodott hozzá, hogy majd ő megcsinálja. Persze ez abból állt, hogy 2 káposztalevelet apróra vágott, majd egy vízes jégkrémmel kivonult a konyhából. Az instrukciói alapján paradicsomot és fokhagymát tettem bele, az utóbbiból vélhetően túl sokat, mert a szmötyi ami lett, annak harsogott a szaga a fokhagymától és a folyós állagtól olyan messze volt, mint Makó Jeruzsálemtől. No akkor tegyünk bele paradicsomlevet. Így sem lett jó. Tanulva a tévedésekből legközelebb gyümölcskombóval próbálkozunk, persze a citrusféléket - a Viekirax és Exviera miatt - kihagyjuk most, banánt meg nem ajánlanak májbetegeknek. Marad az ananász és a minden más némi lével rendelkező gyümi.

John ahogy leállt a Moderibával, szinte 1 nap alatt visszanyerte erejét, éjjel 2 után feküdt le, majd szombat reggel 7kor már fent is volt. Persze izomzata nem jött vissza egy éjszaka alatt, tehát a teste még nem tökéletes, de dolgozik rajta.

John újra nekifut a paradicsomleves káposztalének. Csörög-zörög a konyhában, tehát nemsokára  gyógyerejű nedűt fog kortyolgatni.

Én meg eközben arra gondolok, hogy amikor elkezdtük szedni a gyógyszert  a gyógyszergyártótól kaptunk táskát, egy rakás szórólapot, könyvet, órát.

Az órát azért, hogy időben vegyük be a gyógyszert, sose felejtsük el, a kiadványokat pedig azért, hogy olvassunk is róla jó sokszor, hogy időben vegyük be a gyógyszert, vagy mit tegyünk, ha nem vettük be 12 órával előbb, vagy 6 órával később. Szinte teljesen hülyének éreztem magam,  lehet, hogy el fogom felejteni beadni a gyógyszert John-nak, akinek a nap 24 órájában azon jár az esze, hogy honnan kaphatta el a betegséget és minden gondolata a gyógyulás körül forog? Elképzelhető, hogy ő is elfelejti?

Na jó, a fentiekben némi irónia vegyült, viszont ezen a fontos felhíváson kívül szívesen vettünk volna olyan jellegű tájékoztatást is, hogy mégis mit lehet enni bizonyos fokú és párosítású betegségeknél. Igaz, hogy nagy általánosságban megtalálható a neten, de nekem egy nem fedi le a teljes tudásvágyamat. Igaz kaptam tájékoztatót e-mailen keresztül egy dietetikustól, de ez nem hoz teljes reformot a konyhánkba.

És mit tehet egy tudatos beteg ilyenkor? Elkezdi bújni a netet és minden más hírforrást, hogy megtudja kinek mi a tapasztalata, kinek mit mondott valaki valamiről valaha...Ezt a folyamatot le lehetne egyszerűsíteni, ha már az orvostól kapna az ember részletes útmutatót. Természetesen ez is az alanytól függ, hogy betartja-e vagy sem, de mi speciel pont olyanok vagyunk akik betartanák!

Reggel voltunk Dokinál, előtte vérvétel.

Sürgősre vették a vizsgálatot és már fél 10 kor kezünkben volt az eredmény:

Ujjong a szívünk, mert látható, hogy a májenzimek közül a GOT, GPT, GGT normál ref. értékbe rendezte sorait. 2 hét alatt ezt már elértük, ezért megelőlegezem, hogyt:

Ez a jó oldal, viszont John fizikailag, hogy is mondjam, egy kicsit összezuhant, mint az a bizonyos vizes zokni. A fehérjeszegény diéta, amivel sanyargatom megtette hatását, szinte a teljes izomzata megszűnt létezni, a bőr lóg a karján, hátán, nyakán. A lába viszont vizesedik rendületlenül. Viszont fogyni sem tudunk egy grammot sem:(

Reggelre volt némi sárga színe az orcájának, amit az észrevételeztek a rendelőben! Éppen ezért a vérvétel eredménye után úgy döntött DOKI, hogy Moderiba (ribavirin) leaving. A vízhajtót John  eddig - számomra érthetetlen módon - este vette be, DOKI viszont kedvesen mosolyogva mondja, hogy reggel, a vízhajtót reggel vesszük be!

A gyengeség, fáradtság a HGB értéke miatt van, ez nálunk ma 113 (ref. érték: 136-177). A HBG- hemoglobin a vér oxigénszállító molekulája. Mennyiségének csökkenése a vérszegénység. A vérszegénység, a vér oxigén-szállító kapacitásának csökkenése fáradékonyságot, szédülést, fülzúgást, látászavarokat, menstruáció-kimaradást okozhat. Az utolsó tünet Johnt nem veszélyezteti, a fáradékonyság, szédülés már megvolt.

Bilirubin érték holnapra lesz meg. A bilirubin szint meghatározását az alábbiak kiderítése miatt végzik el:

• Sárgaság – a bilirubin emelkedett szintje okozza a szem fehérjének és a bőr sárgás elszíneződését.
• Az epevezetékek elzáródása.
• Valamely májbetegség (pl. hepatitisz) előrehaladásának követése.
• A vörösvértestek fokozott pusztulása.
• A kezelés hatásosságának követése.
• Májkárosító mérgezés gyanúja.

 A fáradékonysága, erőtlensége miatt a diétát feloldjuk oly módon, hogy a fehérje bevitelt növelem. Na nem ész nélkül, csak egy picit. Folyadékot eddig keveset ittunk, most DOKI mondta, hogy 2-3 liter kell egy nap, szépen elosztva. Pocakjában nincsen hasvízkor, ennek szintén örültünk. Délután ledőlt egy kicsit, mert igencsak kifáradt ma és még nincs is este:)

Mindent összevetve bizakodóak vagyunk a gyógyulást illetően. Abban biztosak vagyunk, hogy vírust kiöli a gyógyszerkombó, viszont a máj regenerálódására nagyon kell ügyelnünk, figyelni minden jelre, laboreredményre.

Holnap vérvétel reggel 7 kor! Tűkön ülünk már:)

Ma nagyon meleg volt és még csak most jön a java. Elég nehezen viseljük, főleg úgy, hogy John, aki imád napozni, az idei nyarat ki kell, hogy hagyja ilyen téren, mert fényérzékenység jár a gyógyuló kúrával.

Sőt nem lehet citrusféléket sem enni és semmilyen vitamint sem szedni, sőt még máriatövis kapszulát sem.

A vízhajtás után most egy kicsit megállt a fogyás is, pedig odafigyelünk az abarakolásra, mint írtam múltkor. Az izom nagy része már leugrott róla, hiszen fehérjét alig kap enni.

Nagyon sápadt és nyúzottnak tűnik délutánra és el is fárad, akkor egy kicsit le szokott dőlni egy órára körülbelül.

Más. Gondolkodtam a közösségi média szerepén az egyén gyógyulásában és arra jutottam, hogy aki teheti - és ilyen betegségben szenved - mindenképpen csatlakozzon minél több fórumhoz, bloghoz. Minél több embertől olvasson, iratkozzon fel orvosi, gyógyászati hírlevelekre, mert így olvasva kitágul az ember látóköre és sokkal több szemszögből fogja látni a magát a betegséget és a gyógyulás folyamatát.

Mi számos magyar oldalról kapjuk a hírleveleket és több HCV csoportnak is tagja vagyok. Mivel elég fiatal a betegségünk amivel így együtt koptatjuk a napokat, még kevés helyet tudtam felfedezni, de azon vagyok, hogy minél több emberrel felvegyem a kapcsolatot a világban.

Isteni volt a vacsora. Grillezett zöldségek (paradicsom, paprika, padlizsán, cukkini)  fokhagymás zúzalékos olivaolajjal leöntve.

A gyógyszertoronyba minden este bekészítem a másnapi adagot és megdöbbenve láttam, hogy a szerdai napon végezzük ki a második dobozt a Viekiraxból és az Exvierából. Elhatároztuk, hogy gyűjteni fogjuk a gyógyszerek dobozait, műanyagrészeit. (Na jó nem elhatároztuk, hanem John mondta, hogy csináljuk:) Ime az első két hét mennyisége, elég tetemes lesz a 12. hét végére:

Gyorsan repülnek a napok. Nem úgy, mint amikor vártuk a gyógyszert akkor málhaként húztuk magunk után az órákat. Most meg szinte alig végzünk a teendőkkel és már este van.

John jól van, nincs már semmi tünete, nincs szédülés, nincs bőrviszketés. A lábán lévő hatalmas véraláfutás is szépen halványodik.

Mint ahogy írta csütörtökön megyünk vérvételre, ezt az első hónapban kéthetente kell megtenni, majd utána havonta. Remélem péntekre meglesz az eredmény. Természetesen arról is részletesen beszámolok, persze lehet, hogy csak magamnak és John-nak akik rendszeres olvasói vagyunk irományaimnak:)

John jól volt. Ma egyéb bosszúságok értek minket, mint elromlott mosógép vagy lemerült aksi a kocsiban.

Viszont felvettem a kapcsolatot amerikai hepásokkal. Nagyon nyitottak, érdeklődőek, hogy a itteni betegeket hogyan kezelik, milyen gyógyszerrel. Az oldalon sokan a Harvoni nevű gyógyszert szedik vagy kezdik el hamarosan szedni. Jó látni, hogy mennyire segítőkészek, megosztják egymással a jó és a rossz híreket egyaránt. Beszámolnak a mindennapjaikról, hogy mi volt az orvosnál, vagy mi történt a családjukban.

Ezzel a képpel kívánok jó éjszakát mindenkinek!

Ma jó napunk volt, John kifejezetten jól érezte magát. A jó közérzethez jó kedv is párosult, egész nap együtt voltunk, filmeket néztünk.

Új dologként egy véraláfutás jelent meg a combján, ami egy eddig jelentéktelennek tűnő ütéstől lett, egyre lilul és terjed, de fájni nem fáj. Ez nem a gyógyszer mellékhatása hanem a májbetegeknél egy jellemző tünet.

Nem írtam még külön az étkezésről, illetve az eddigi étkezési szokások jelentős módosulásáról. Nekem ez igen nagy problémát okozott/okoz a mai napig. Napi ötször étkezés, fehérjeszegény diétával. A barátomnál, guglinál is sajnos teljesen ellentétes információk vannak fent a májbetegek diétájával kapcsolatban. Hozzáteszem, ezek nem téves bejegyzések, cikkek, hanem pont nem az a párosítás a betegségekből ami nekünk van.

Mint tudjátok Johnak krónikus hepatitis C vírusfertőzése van, előrehaladott májcirrózissal és a nyelőcsövében visszerekkel. Kezdetben 3 napig bújtam a világhálót, hogy mit együnk ezentúl. John is nézte és esténként megbeszéltük ki mit olvasott. No itt minden volt csak egyetértés nem...

Végül Sereg Dóra dietetikustól kaptam útmutatást, amit hálásan köszönök ezúton is!

"Májzsugor esetén nem fogyaszthatók a következő élelmiszerek: só, sóval tartósított élelmiszerek, húskrémek, felvágottak, konzervkészítmények, füstölt áruk, füstölt sajtok (a sajtoknak nagy a nátriumtartalma), mártások, zacskós levesek, szószok, leveskocka, ételízesítők, fűszerkeverékek, mustár, ketchup, zöld olajbogyó, koriander, sós pékáru, pogácsafélék, sós ropik, sózott földimogyoró, chisps, juhtúró stb.
 A zöldségek és gyümölcsök közül szinte mindent fogyaszthat, néhány kivételtől eltekintve. Nem ajánlottak a sóval tartósított zöldségkészítmények és konzervek, illetve nagy mennyiségben a paradicsom, burgonya, sárgarépa, gomba magas foszfortartalmuk miatt. Ezeket is fogyaszthatja, de csak kis mennyiségben és ritkán. A száraz hüvelyeseket (lencse, szárazbab, felesborsó, szója) szintén kerülni kell magas fehérje- és foszfortartalmuk miatt. A többi zöldségféle szabadon fogyasztható.
Gyümölcsök közül nem ajánlott a banán, az aszalt gyümölcsök, illetve az olajos magvak (napraforgó, tökmag, mandula, földimogyoró, dió…) fogyasztása. A többi gyümölcsöt ízlése szerint szabadon eheti.
Húsokból a megszokottnál kisebb mennyiséget szabad fogyasztani egyszerre, mint eddig (felét, harmadát), mivel a húsok magas fehérjetartalmúak. Csirkehúst, sertéshúst, pulykahúst fogyaszthat az előbbiek alapján csökkentett mennyiségben, a halat viszont nem ajánlom, illetve ritkán, mert magasabb a fehérjetartalma a húsokénál. Húsokból célszerű zöldségekkel rakott, töltött ételeket, illetve húsgombócokat készíteni.
Kenyérre feltétként felvágott helyett alternatíva lehet zöldségkrémeket, pástétomokat kenni.
Tetszés szerint használhat margarint, vajat, lekvárt és mézet, ezek fogyasztását nem kell korlátozni.
Tojásból heti 1-2 darab ajánlott, illetve alternatív megoldás tojáshelyettesítő porból készült tojást fogyasztani (pl. Bezgluten, Valpiform, Loprofin, Fe-mini tojáspótló porok), ezek nagyon alacsony fehérjetartalmúak.
Tejtermékekből a tejet, joghurtot, kefirt, túrót, tejfölt az eddigi szokásosnál kisebb mennyiségben (felét, harmadát) fogyaszthatja, illetve jó megoldás lehet rizstej, zabtej, rizsdesszert, rizstejszín, kókusztej,  zabkrém, növényi tejszín (Hulala) fogyasztása, ezek alacsony fehérjetartalmúak. Tej helyett esetleg “családi italt” is lehet fogyasztani, ennek a tejhez képest alacsonyabb a fehérjetartalma. A sajtok és a juhtúró fogyasztása azonban nem ajánlott.
A gabonaipari termékekből a fehérjeszegény változatokat ajánlott fogyasztani (2 gr alatti fehérjetartalom 100 g termékben). Már sokféle gyártó készít fehérjeszegény termékeket, például Fe-mini, Bezgluten, Balviten,  Loprofin, Harifen. Lehet kapni fehérjeszegény lisztet, lisztkeverékeket, kenyeret, tésztákat, kenyérmorzsát, tarhonyát. Ezeket ajánlott ezentúl fogyasztani. Liszt helyettesítésére ételek sűrítésénél az étkezési keményítő is jó megoldás.
Az étel elkészítésekor a só helyett friss vagy szárított fűszert kell használni. A sótlanságot jól leplező fűszerek: zsálya, kapor, zeller, vasfű, rozmaring, kakukkfű, borsikafű, fokhagyma, vöröshagyma, póréhagyma, vanília, szegfűszeg, ánizs, Lestyánnal. A kereskedelmi forgalomban kapható só mentes (nátrium nélküli) fűszerkeverékek sópótlóként használhatók. Az étrend váza: burgonya, zöldség- és főzelékfélék, gyümölcsök, gabonák és gabonakészítmények."

A felsorolt termékek nem voltak ismerősök, de ajánlottak egy szakboltot, ahonnan beszerzem a szükséges hozzávalókat a mindennapokhoz.

Ínyencek voltunk, szerettük az ízeket és jókat ettünk együtt. Most is jókat eszünk, mert megpróbálok a lehetőséghez képest ízletesen főzni és tudom sokan mondják, hogy ilyen, meg olyan fűszernövények helyettesítik a sót, vagy más fűszert. Ez nem igaz, nem helyettesítik, hanem más ízvilágot adnak, amit meg kell szokni. Valóban igaz az, hogy kiteljesednek a zöldségek ízei, olyan aromák jönnek elő, amiről eddig nem is tudtam. De a só az só marad és nekem igazán hiányzik. Viszont fokhagymából annyit eszünk, hogy a szúnyogok mostanában nemigen kívánnak meg bennünket:) Hiányzik a marhahús, John a csirkét eddig sem ette, így lassan vegetáriánus lesz, bár a darálthús - zöldség kombót azért elfogyasztja.

Itt még azért megjegyezném, hogy John ideális kosztoló, mivel mindent megeszik, soha nem válogatott, nem volt finnyás, tehát ideális férj, a gyenge láncszem a csapatban ezen a téren én vagyok. Én válogatok, sok dolgot nem eszem meg, de van egy jó is, ha főzök akkor már nem is vagyok éhes:)

Ha egyik olvasómnak lenne tanácsa vagy tapasztalata ilyen típusú ételek készítésében szívesen venném, ha megosztaná velem!

Tegnap Johnt felhívta "A" egy vezető gyógyszeripari vállalat munkatársa, aki terápiás kapcsolatot hivatott tartani a beteggel a gyógyszer szedésének ideje alatt.

Nagyon kedvesen érdeklődött, hogy megkaptuk-e a tájékoztató csomagjukat a gyógyszer szedése előtt. Természetesen megkaptuk és Én elvégeztem a házi feladatot, töviről hegyire elolvastam benne mindent.

Számomra megdöbbentő volt, hogy mennyire szájbarágósan próbálják az ember agyába beleplántálni, hogy a gyógyszert időben kell bevenni és be kell venni! Azt gondoltam, hogy ez evidens minden beteg számára, hogy a gyógyszert szedni kell, s ha lehet ugyanabban az időben. De ezek szerint nem.

"A" szerint -aki munkatársnőjével 100 embert támogat, így telefonon keresztül -, John a legtájékozottabb beteg akivel valaha beszélt, aki ennyit tud a betegségről, a gyógyszerről, a kutatásokról.  (nagyon büszkék vagyunk rád John!) John tudatosan kezeli a betegségét, a felfedezéstől kezdve a jelenlegi gyógyszeres kezelésig minden területen felkészült, életmódot váltott, és optimistán néz a jövőbe.

John rendkívül érdeklődő, sokoldalú, tájékozott ember, aki ha valamire rákattan annál a végletekig elmegy a kutatómunkában. Ez rendkívül nagy segítség volt nekem is és neki is, hiszen így sokkal nagyobb rálátással tekintünk mindenre ami a betegségünkkel kapcsolatban.

John néha megszédül és fázik, forrónak érzi a testét, mintha nátha bujkálna benne, ezek mellékhatások.

Nagyon bízakodóak vagyunk, jövőhét csütörtökön megyünk DOKI-hoz vérvételre, majd két hét múlva megint, és remélem, hogy a vírusszám (a diagnosztizáláskor 84400) jelentős mértékben csökkent. DOKI mondta, hogy már 116 beteget kezeltek az úgy gyógyszerkombinációval és 114 esetben sikerrel jártak:)

Bízunk abban, hogy a gyógyszerek már javába vívják harcukat a dög hepatitis c vírusokkal.

"A" szerint John tudatos, amikor ezt elmesélte végiggondoltam, hogy igen ezt a tudatosságot kellene minden embernek magáévá tenni. Nekünk magunknak kell saját testünk változását figyelni, nem elég, ha elmegyünk orvoshoz és a leleteket leadjuk, hiszen mi is ezt csináltuk és hosszú évtizedek óta hordozzuk a vírust. Összetetten kell nézni az embert, az értékek alakulását, a változásokat. Ha úgy érezzük gond van, ne hagyjuk magunkat lebeszélni róla, addig mondjuk az orvosnak, míg megérti és foglalkozik a panaszunkkal. Nézzünk utána mi is mindennek, olvassunk tudományos értekezéseket, blogokat, hallgassuk meg hasonló betegséggel küzdő társaink gondjait, tanácsait. Így könnyebben megy talán nekünk is a mindennapok elviselése.

Átolvasva az eddig írtakat nagyon belecsaptam a lecsóba, azaz a hepánkba, s ez nem biztos, hogy mindenki számára érthető vagy világos.

A blog címe: a mi hepánk. Ez Johnnal a tolvajnyelvünk egyik szava, amit egymás között használunk.

A betegségünk krónikus hepatitis C fertőzés, előrehaladott fibrózissal (májcirrózissal). A hepatitis C alias HCV-t magunk között "hepá"nak hívjuk. Így talán érthetőbb lett a cím illetve a rövidítések használata az bejegyezésekben.

Péntek van, és örülök, hogy jön a  hétvége. A mai nap csendesen telt. Nem volt semmi különös, igaz John fázik és felvette a téli, jó meleg fürdőköntösét, amit Én, mint akinek állandóan melege van és szakad rólam a víz rökönyödve néztem, de nem szóltam. Ha fázik akkor fázik, nincs mit tenni csak felöltözni.

Este megnézzük a Tour de France mai napi futamát.

Ma pont egy hete, hogy John szedi a gyógyszerkoktélt.

Eddig semmilyen mellékhatása nem volt, viszont ma megjelent a szédülés, és rendkívüli álmosság, fáradtság érzése.

Hozzáteszem, hogy egészen addig míg ez a szörnyű kór hivatalossá nem lett családunkban, semmilyen panaszunk nem volt soha. Ezért lehet igaz az a mondás, mely szerint a hepatitis c - alattomos kórság.

Ennek ellenére vidéken voltunk és az állapotunkhoz képest jól éreztük magunkat. Persze hazudnék, ha azt mondanám nem kérdeztem meg John-t kb. félóránként, hogy hogy érzi magát, vagy hogy jól vagy? Megnyugtatott, hogy szólni fog, ha úgy érzi szükséges.

Persze hazafelé félúton rátört a para férjuramra, miszerint ő jól szedi-e a gyógyszereit?! Mi van? ez most komoly - fordult meg a fejemben, s e gondolatomnak persze hangot is adtam? Teljes kétségesést láttam a szemeiben, és én jóasszony módjára meggugliztam a szedési útmutatót. John megnyugodott, majd a hátralévő utat David Guettával töltöttük.