A hétvége nyugalomban telt. John fáradt volt, meg sokat szédült. A vérnyomását mértük gyakrabban, de jó értéket mutatott 120/66 volt, ennek ellenére koválygott a feje folyamatosan. Jó sok gyümölcsöt ettünk dinnyét, barackot, szilvát és áfonyát.

Aktív voltam ma a közösségi oldalakon, nem gondoltam volna, hogy ennyiféle hcv-vel, hepatitis_c-vel foglalkozó önálló lap van fent, ahol nagyon aktívak a tagok. Beszámolnak életükről, a mindennapjaikról, a gyógyszer szedéssel kapcsolatos tapasztalatukról, a vizsgálatokról, de még a családjukról, fájdalmukról is. De ami nagyon jó, hogy pozitívak, mindenben a jót keresik, megtalálják a bajban az összefogás lehetőségét és a segítségnyújtás fontosságát.

Csütörtökhöz egy hétre lesz meg majd a vírusszám vizsgálatnak az eredménye. Nagyon kíváncsiak vagyunk, hogy mennyi lesz, mivel John-nak "csak" 84400 volt ez a szám és másoknál több százezer esetleg milliós vírusszámnál is a viekirax és az exviera rendkívül jó eredményt, sőt volt olyan akinek negatív lett a vérvételnél a vírusszám ellenőrzése a kezelés első harmadában.

Délelőtt elmentem a tegnapi vérvétel eredményéért.

Azt hiszem beragadtam DOKI ÉN és a FAVÁGÁS témakörébe...

Beléphettem volna a hepatológiára így is:

Belépve mosolygós DOKI-ba botlottam, és elrebegtem neki, hogy csak a vérvétel eredményéért jöttem. Ő tovasuhant egy vizsgálóba, majd visszajött és mosolyogva mondta, hogy a "favágó" emlékszik minden fadarabra és feleségeikre.... Ritkán jövök így zavarba, de DOKItól zavarba jöttem és úgy is maradtam...

E a bevezető után a véreredmény már csak jó lehet gondoltam, asszisztens odaadta (őt J. nővérnek fogom nevezni, nagyon bírom a nőt, úgy ahogy van, a munkáját, a figyelmességét és iszonyú teherbírását), tehát J.nővér odaadta, és mondta, hogy vetessek DOKIval reá egy pillantást. DOKI egy időre eltűnt majd, jött és mondtam neki, hogy nézzen rá, de akkor már nem mosolygott, és csak annyit mondott, hogy a májenzimek jók, a többi még nem.

Lehet látni, hogy a 2 hetes és a mostani, 4 hetes vérvételnél a májenzimek a normális értéken belül vannak és tovább csökkentek.

Elhagyva a kórházat kétségek között vergődtünk, hogy most mi van. Most utoljára írok erről, mert nem ezért indítottuk a blogot, de szeretném tisztázni ezt a favágós dolgot. Elmondtam Johnnak és abban egyetértettünk, hogy mint beteg nem láthatunk bele az orvoslás teljes folyamatába, nem látjuk a DOKI teljes munkáját, de tisztában vagyunk a munkájával, azzal, hogy tudományos munkásságán kívül, előadásokat is tart, külföldre is jár stb.valamint elismert szaktekintély és még szerencse, hogy itt maradt közöttünk, mert rossz lenne belegondolni, hogy mi lesz a betegekkel, ha ilyen koponyák egyszer elhagyják az országot.

A blogírással az a gond, hogy azt hittem, hogy kettőnkön kívül senki nem fogja olvasni. Ugyanakkor mégis szerettem volna kiírni magamból a tapasztalatokat, gondolatokat, érzéseket amik e betegség során érnek minket és titkon reméltem, hogy ezzel segíthetek pár embernek aki hasonló helyzetben van, főleg úgy, hogy nem csak a negatív dolgokat írom le, hanem megpróbáljuk nem legyőzöttnek érezni magunkat a vírus által.

Az idő elrepült gyomrunk is megkordult és úgy éreztük, hogy megérdemelünk egy jó kis ebédet. Már nem is emlékszem mikor jártunk legutoljára a meksevenben, így betértünk egy kései ebédre. Isteni volt a leves, második és desszertnek túrógombócot ettünk, persze ez most volt és utána szigorú diéta következik megint.

Hepás Johnnal ebéd közben arról beszélgettünk, hogy a háború utáni bébibum szülötteiben a legelterjedtebb a HCV és jelenleg 70-100 ezerre saccolják a fertőzöttek számát hazánkban ebből 30-40 ezernek már kezelést kellene kapni, de csak havi száz beteg kapja meg a legújabb kúrát ami kb. így is 20 milla egy betegre vetítve, s ha ezt beszorzom a 3000 sürgős kezelésre váró betegszámmal az 60 milliárd. De ha véletlen a 30 ezres betegszámmal számolunk,  akiknek előbb utóbb kezelést kell kapnia az egy bődületes szám. Így eljutottunk oda ahova eddig is mindig kilyukadtam, hogy szűressétek magatokat, az mindenkinek olcsóbb!!!

Azért nem kell elkeseredni, foglalkoznak a témával magasabb szinteken is, mert mint a múltkor már billentyűt ejtettem róla, írnak ki eu-s pályázatot amiben a támogatott tevékenységek:

* nemzeti hepatitisz stratégia és kezelési útmutatók kidolgozása,

* a különböző szintű egészségügyi szolgáltatások összekapcsolása a hepatitisz kezelése kapcsán,

* a tesztek, oltások és kezelések elérhetőségének javítása a kockázati csoportokba tartozók számára,

* a kezelési, tesztelési és oltási stratégiák lehetséges jelentősebb gazdasági hatásainak felmérése az egészségügyi rendszerre.

Jó társaságban repül az idő és jó másfél óra múlva elindultunk hazafele. John elfáradt és ő hazament lefeküdni, én meg dolgomat intéztem, ami szinte szót sem érdemel mert egy ördögi körben kergetőztünk Én meg a Vodafone.

De hát ahogy a mondás tartja minden jó, ha vége jó és végül is megoldódott az ügyem pár óra alatt:)

Most, hogy ránk sötétedett és lassan belefutunk a nyári éjszakába fel a fejjel, élvezzétek a jó időt, a jó kedvet, a barátságot, szerelmet és ezzel a dallal táncoljátok át magatokat a szombatba s ezzel az augusztusba:)

Ma sok minden történt...

7kor ott feszítettünk DOKI-nál. Gyors bejelentkezés után John már állt is a vérvételnél sorban, majd bementünk DOKIhoz. Eredmény holnap lesz, a vírusszám ellenőrzésnek pedig kb. két hét múlva. A receptírás és a hogy vagyunk, vizesedés kérdéskör után huhuhuuuuu Doki meglepett, igazán jófej volt, mosolygott és vicces volt. Mondatában idézett a blogból (sálálálááláááá). ... de hogy és honnan tudta, hogy írunk és mi vagyunk azok? Szemrehányóan néztem John-ra, hogy nem lehet ilyen, hogy megbeszélés, egyeztetés nélkül elküldi a Dokinak a linket????? de várjunk csak egy pillanatot nem is tudja Doki mailcímét...... Na mindegy ezen nem is morfondíroztam tovább, mert Doki a favágást említette , amitől rögtön rám is gyulladt a kis csíkos pólóm, miszerint is egy korábbi bejegyzésemben azt írtam, hogy Dokinak, ez a meló velünk nekem favágásnak tűnik, ugyanis a kisujjában van minden a májról, a chirrózisról, a hcv-ről, neki napi rutin lehet az értékek alapján a gyógyszer felírása, porciózása. Most éreztem igazán, hogy DOKI, a mi DOKINK lett. Összeforrtunk egy csapatba a gyógyulás érdekében, és biztos, hogy John jó kezekben van.

Így utólag elemezve a történteket remélem nem bántottam meg Dokit, és továbbra is olvasóm marad, de nem is ragozom tovább, mert nem fogok belőle jól kijönni:)

Ezzel indítottunk fél 8kor....

8kor kaptunk levelet Daymad Kft-től, ők a betegkapcsolatokért felelős cég, aki ellát minket olvasmányokkal, mint például az első négy hét utáni teendőkkel: miszerint "Ideje összegezni a tapasztalatokat!"

Még nem olvastam át részletesen, de azt láttam már benne, hogy le kell írni a tapasztalatokat, érzéseket. Nos én írom, ebben nem lesz hiba.

És mit láttok a kisfüzet elején hát egy kerékpár szerelést:) Égi jelek sokasága ami ma orcánkba csapódik. John bringája éppen tegnap lett készen. Hárfázó pillangók repkednek a lelkemben:)

Hazaérve éppen aszfaltozták a járdánkat, hogy szép egyenletes legyen, mi kell még a mához?

John Hepás ( mi másként is hívhatnám ezek után, hiszen ő nem Jon Snow....)Igaz farkasunk ugyan nem, de egy gyöngyörű akita inunk volt. A lenti kép siheder korában készült, sisterkoszorúban, azaz ő volt középen:Ez a kép már felnőtt korában készült róla.

Sajnos Axelt -mert ez volt a könyvbeli neve - áprilisban volt 1 éve, hogy átkísértük a szivárványhídon. Életem egyik legmegrázóbb órája volt.

Az égben van egy hely, amelyet úgy hívnak:
"Szivárvány-híd"
Ha egy kedves állat, aki itt a földünkön szeretett egy embert, meghal,
a halála után ez az állat elmegy a Szivárvány-hídhoz.

Ott mezők és dombok vannak kedves barátaink számára,
hogy tudjanak együtt futkározni és játszani.
Ott bőségesen van víz és táplálék, süt a nap, és barátaink jól érzik magukat.
Mindegyik állat, amelyik beteg és öreg volt, ismét egészséges és erős;
azok, amelyek megsebesültek vagy megnyomorodtak, ismét jól vannak,
úgy, mint ahogy múltbéli álmainkból ismerjük őket.

Az állatok ott boldogok és megelégedettek,
csak egy kicsi zavaró körülmény van:
mindnek hiányzik egy bizonyos valaki, akit hátra kellett hagynia.
Csak szaladgálnak és játszanak egymással,
de mindegyik állat számára eljön a nap,
amikor hirtelen megáll,
és várakozással teli fényes szemekkel remegve néz a távolba.
Hirtelen kiválik a játszótársai közül
és rohan egyre gyorsabban és gyorsabban a zöld mezőn át.
Látod, hogy rohan valaki feléd,
s ha te és kedves állatod boldogan találkoztok,
már soha többé nem váltok el egymástól.
A boldogság könnyei csordulnak végig arcodon,
oltalmazó kezed újból simogatja állatod fejét,
és ismét belenézel a hű szemekbe,
amelyek oly régen eltűntek az életedből, de a szívedből soha.
Azután együtt mentek át a Szivárvány-hídon…
/Klaus Kempf nyomán/

Visszakanyarodva a négylábú kitérő elé John ma délután nincs jól, fáradt, fájtak a lábai, így lepihent. Remélem kora estére erőre kap és elmegy egy kicsit bringázni.

Doki mondta, hogy le kell fogynia, persze nekem sem ártana elhagyni 20 kilót, ezért John-nal nekilátunk valami dokumentált formában egy fogyókúrának ha véget ér a még hátralévő 8 hetes gyógyszeres kúra.

A holnapi napig is a lenti intelmekkel kívánok kitartást minden gyógyulónak illetve csak érdeklődő olvasómnak!

Kész a bringája, büszke vagyok Johnra.

Már csak pedált teker bele és uzsgyi mehet egy körre:)

Holnap reggel 7re megyünk DOKI-hoz. John már tűkön ül, hogy holnap vírusszámot is néznek és ennek mi lesz az eredménye. Két hete is kb. 1,5 órán belül meg volt az eredmény, ugye akkor döntött DOKI, hogy a Moderibát elhagyjuk. A vírusszám nézés nem tudom mennyi időbe fog telni, ugyanis amikor még nem voltunk regisztrált hepások, akkor megcsináltattuk a mérést a G1-ben és az 2 hét alatt lett meg.

John aktivitását mutatja, hogy mindegy mi a téma, ha hepatitis c van benne az érdekel minket, így talált rá két pályázatra, az egyikben  A krónikus hepatitis korai diagnosztizálása és kezelése munkanevet viseli, a másik szintén ezt hivatott kutatni: Early diagnosis and treatment of viral hepatitis, az elsőnek a keretösszege 1 600 000 EUR, míg a második felhasználható összege 9,000,000 EUR.

Tevékenyen telt a nap, serénykedtünk mind2en.

John az utolsókat simítja a kerékpárján, holnap szerintem készen lesz!

Ma jól van, délután aludt egy kicsit.

A vacsora "heparakottkrumpli":

 John felfedezett magának egy új gyümölcsöt, mégpedig az áfonyát. Eddig még nem ette, de múlthéten hoztam neki és adtam uzsonnára és nagyon megízlett neki:

Tudtátok, hogy az áfonya a nyugati étrendben az áfonya az eper mellett a második legnépszerűbb bogyós gyümölcs. Nemcsak Európában, de szerte a világon nagy népszerűségnek örvend (például Amerikában az ottani őshonos változatot az indiánok több száz éve fogyasztják), sőt, az áfonya az ázsiai és a mediterrán konyha egyik kedvenc alapanyaga is. Népszerűsége nem véletlen, rendkívül ízletes és egészséges gyümölcsről van szó, amely méretében ugyan kicsi, de hatalmas tápértékkel bír, és minden más gyümölcsnél vagy zöldségnél erősebb és hatékonyabb antioxidánsokat tartalmaz, így rengeteg betegség ellen véd. A legújabb kutatási eredmények alapján az áfonya valóban megérdemli jó hírnevét: mindössze egyetlen adag áfonya annyi antioxidánst tartalmaz, mint amennyi antioxidáns található 5 adag sárgarépában, almában, brokkoliban vagy sütőtökben.

Az áfonya kedvező egészségügyi hatásai valóban lenyűgözőek. Pedig sok éven át a kutatók kevés figyelmet fordítottak erre a gyümölcsre a viszonylag alacsony C-vitamin tartalma miatt. De miután a tudomány felfedezte az antioxidánsokat és a flavonoidokat, az áfonya egyre több figyelmet kapott.

Egy nemrégi tanulmány megállapította, hogy azon személyeknél, akik napi 15 dkg áfonyát fogyasztottak rendszeresen, a vérben lévő antioxidánsok mennyisége jelentősen emelkedett, és a kutatók szerint ez elengedhetetlen a különböző szív- és érrendszeri megbetegedések , a cukorbetegség, az öregedés, a rák, a makula degeneráció és a szürkehályog kialakulásának megelőzéséhez. Kutatási eredmények alapján az áfonya képes csökkenteni és megelőzni az öregkori betegségek (mint például az Alzheimer-kór és az elbutulás) hatásait.

Örvendezik a lelkem, lehűlt a levegő, esett az eső és nem süt a nap. Félreértés ne essék nincs bajom a napsütéssel, csak a fullasztó hőséggel és a betonrengeteggel körülöttünk. Persze ha víz mellett lógatnánk a lábunkat, John árnyékban ugye, akkor minden ok lenne:)

John ma szarul néz  ki. Nyúzott, beesett az arca, no meg egy kissé sárga. Lehet, hogy a bilirubin szintje nem okés. Kora délelőtt John jól megtalpmasszírozták:) Ennek eddig mindig örült, most viszont szinte kiszívta az erejét. Fájt a combjánál, talpánál minden. Erőtlen, kedvetlen lett tőle. Délután aludt egy keveset. Most is fekszik, jól esik neki a pihenés. Vacsora és gyógyszer előtt gyógyírként kapott 2 db haribo gumimacit.

 Johnnak van egy kedvenc blogja, egy német nő, Pipa írja, azaz írta, mert már hosszú ideje nincs bejegyzése. Ha van kedvetek és bírjátok a német nyelvet ajánlom figyelmetekbe. Igaz John ideg lett ma tőle, mert Pipa nem ír már hosszú ideje, viszont felfedezte, hogy  a blogjában, hogy némi időrendbeli anomália van. Az utolsó bejegyzése a 63. napot mutatja, a lap alján viszont már a 79. napnál jár, de időben még csak áprilisban. Tehát káosz, John ideg, lehet, hogy Pipa belezavarodott a kezelésbe?

Johnnak sokkal jobb a hangulata, a kondija és a közérzete is.

Most, hogy változatos és némiképpen fehérjedúsabb étkeket kap másként látja a világot.

Új hobbija van és ez nem más, mint kerékpár építés. Kikapcsolódásnak most jó és majd sportnak is tökéletes lesz. Apránként szedte össze a héten az alkatrészeket és elkezdte összeállítani. Pár nap múlva már tudja szelni az aszfaltot főleg ha már nem lesz olyan elviselhetetlen a meleg.

Ami a gyógyszereket illeti az egyik vérnyomáscsökkentőt elhagytuk, most csak a varixra valót szedi. Erre azért volt szükség, mert a kétféle vérnyomáscsökkentő és a vízhajtó együtt nagyon lenyomták a vérnyomását, általában 105/55 vagy még ennyi sem volt és ezzel nemigen érezte túl jól magát.

Lába most a hétvégén nem vizesedett, igaz masszíroztuk elég sokat és ez lehet, hogy jót tett neki.

Az emberekkel való kommunikálásban viszont megint váltásra kényszerülünk. Nagy tanulság volt a hétvégén egy ismerős telefonja, aki legalább 5x kérdezte meg, hogy akkor jól vagytok, biztos jól vagytok? John is jól van? Nem tudtam mire vélni azután szép lassan összeállt a kép. John még a diagnosztizáláskor egy hozzá közelebb állónak elmondta, hogy mi a helyzet, és megkérte, hogy nem mondja el senkinek. No ez nem így történt, most már ismerős, ismeretlen beszél rákról és hasonló betegségekről. Egy tanács mindenkinek, aki el szeretné ezt a helyzetet kerülni. Senkinek ne mondjon semmit. A kikívánkozik az emberfiából a mondanivalója akkor bizony ezt is bele kell kalkulálni, hogy szárnyra kell majd mindenféle mese, így hallottam ezt mondták stb, amiknek lassan semmilyen valóságalapja nincs. Így aztán John úgy döntött senkinek nem mond semmit, majd csak ha meglesz a vírusszám vizsgálatnak a laboreredménye. És biztosat lehet mondani. Július 30-án megyünk az 1 hónapos vizsgálatra, ha ennek rendben vannak az eredményei és DOKI nem hív be minket külön vizsgálatra akkor majd szeptemberben megyünk legközelebb vérvételre és vírusszám ellenőrzésre. A gyógyulás mezején ez még csak az 1 hónapunk, azaz az első 4 hét ami eltelik most és a kúra 12 hét, azaz 3 hónap. Tehát az etap 1/3-át teljesítjük.

A lényeg, hogy John jól érti magát, bízunk abban is, hogy a mája is kezdi jobban érezni magát, hisz mi mindent megteszünk annak érdekében, hogy ez így legyen.

A kánikula fokozódik, kedvünk lombozódik.

Telefonáltak a patikából, hogy mehetünk a második havi gyógyszeradagért. Így is tettük és hazahoztuk a kis fehér táskában az augusztusi adagot a Viekiraxból és az Exvierából.

Ma vega rakott krumplit csináltam John utasítása alapján. Rétegesen tettem a tepsibe a krumplit, kelkáposzta levelet, cukkinit, padlizsánt, paradicsomot és paprikát majd olivaolajos fokhagymareszelékkel leöntöttem és fólia alatt, majd fólia nélkül és immáron hajszálvékonyan rákarikázott kolbásszal készre sütöttem.

Ma még lesz dinnye a választékot tekintve lehet sárga vagy görög is. Ma szinte mindent evett John ami ezen a gyümi/zöldség baglyon van kivéve chilit, marha a farka chiliből van!

(foto: pak101.com)

A mai napon a következő képek jellemezték hanglatunkat:

Ma megint felhívom minden kedves olvasóm figyelmét, hogy hepa világnap lesz július 25-én, ingyenes szűrési programmal országszerte! Ha megtehetitek menjetek el és nézessétek meg magatokat, vagy minden bejegyzésben sulykolni fogom a kobakotokba!

John ma többek között az izmait kereste ismételten, mivel fehérjeszegény diéta jött, izom ment. Most ezen rágódunk, hogy mit lehetne enne, csinálni, hogy visszajöjjön, mert már nehezen megy az emelés.

Mivel még mindig tartani kell a fehérjeszegény diétát, csak most nem olyan eszeveszetten, mint az elején tanácstalanok vagyunk, hogy mit tegyünk ez ügyben. De nem baj mert már csak július 30-ig kell várni és DOKItól újra megkérdezzük mit együnk, mit tegyünk. DOKI szavait isszuk és betartjuk.

Csütörtök van és igen sűrű napunk volt. Voltunk vidéken, kínlódtunk a kánikulával, a kocsink megint nem jó, az egyik macsinknak tályog nőtt a feje búbján, őt megműtötték délelőtt, szóval ma sem unatkoztunk.

Lábunk dagad, már a vízhajtó sem segít, de  a borzasztó melegnek és az utazás miatti sok ülésnek tudjuk be.

Frissítő fürdés és jó hideg dinnye evés után lábak felpolcolva és jöhet egy kis bloggolás.

Nos ma két dologról szeretnék billentyűt ejteni.

Az egyik, hogy július 25-én szombaton lesz a hepatitisz világnap. Bővebb információt a májbetegek országos egyesületének honlapján találtok.

Nagyon fontos, hogy INGYENES SZŰRŐVIZSGÁLAT ÉS HCV GYORSTESZT is igénybevehető, ami pár perc és megnyugvást hoz az eddig talán nem is ideges lelkünknek:) Menjetek el és vigyetek legalább még 1 embert:)

A rendezvény célja a lakosság felvilágosítása a vírushepatitiszekről, a tévhitek eloszlatása és a fertőzött betegek felkutatása. Az esemény időszerűségét a következő tényezők támasztják alá:

1. Magyarországon a 40.000 kezelést igénylő krónikus C vírus hepatitiszes beteg kb. fele tud a betegségéről. A betegek nagy része nem tudja, hogy fertőzött. Jelenleg nincs hazánkban HCV szűrőprogram.
2. Nemzetközi adatok alapján a betegek száma ugrásszerűen nő az elkövetkezendő években
3. Azok a betegek, akik nem kapnak megfelelő kezelést, azoknál májzsugor és májrák alakulhat ki. Számítások szerint 2020-ra ezeknek a betegségeknek és szövődményeinek gyógyítása jelentős anyagi terhet fog jelenteni az egészségügynek. A cél a korai felismerés és kezelés. Időben történő kezeléssel a betegség előrehaladása megállítható, nem alakul ki májzsugor vagy májrák.
4. Már Magyarországon is elérhetők azok az új gyógyszerek, melyekkel a betegek 90-95%-a meggyógyíthatók.
5. A gyógyult betegek életminősége javul, újra teljes értékű tagjai lesznek a társadalomnak.
6. A gyógyult beteg olcsóbb a társadalomnak, az egészségügynek, mint a végstádiumú májbetegek kezelése.
7. Egy fertőző betegség terjedését állíthatjuk meg.

A rendezvény lebonyolításában az alábbi betegszervezetek és Hepatológiai Centrumok vesznek részt.

A vimor.hu-n rengeteg jó  és a hétköznapi ember számára érthető cikk van például a testmozgás fontosságáról vagy az új gyógyszerek megjelenéséről és hasznosságáról.

A HCV-terápia aktuális, nemzet­gazdaságot is érintő kérdései és a stigmatizáció felszámolása iránti igény mellett azért is össztársadalmi prob­léma, mert a betegség fertőző, és az érintettek 75%-a nem is tudja magáról, hogy beteg. Ez egyrészt veszélyt jelent mások számára, másrészt a fel nem is­mert érintett nem kaphatja meg időben a szükséges kezelést.

Természetesen a szűrés fontosságát ugyanígy ki lehet emelni az orvoslás bármely területén, viszont azért fontosabb itt súlykolni az emberek felelősségét saját maguk iránt, mert a hcv, hepatitis_c tünet nélkül, hosszú évtizedekig tudja rombolni májunkat.

A testünk egy csodálatos szerkezet, hiszen amit tud az kicserél, felújít, megjavít rajtunk. Íme egy kép, hogy 1 év alatt mi mindenünk cserélődik ki rajtunk:

A másik dolog amiről még szót szerettem volna ejteni az az értetlenségünk, azaz Johné. Ma több ismerősét, sőt egyik másikat még barátnak is hívhatjuk felhívta és kérte őket, hogy menjenek el a világnapon szűrésre vagy ha oda nem akkor vérvételre és nézessék meg a májenzimeket.  Furcsa módon valahogy mindenkiben ez egy olyan ellenállást, bezárkózást váltott ki, hogy döbbenten álltunk a telefon túloldalán. Mindenkinek hirtelenjében jó lett a legutolsó vérvételének az eredménye, nekik semmi ilyen típusú bajuk nincs, nem volt és miért is lenne... Különcnek éreztük magunkat akinek ilyen - mások által el nem kapható  - betegsége van. Úgy éreztük, hogy ezekkel az emberekkel talán már többet nem is fogunk beszélni, mert ugyan nem volt veszekedés, vagy hangos szóváltás, de a beszélgetés olyan mederbe terelődött ami már rajtunk kívül volt, nem volt már benne semmi a múltunkból, a régi viccekből, összejövetelekből stb.. John úgy érezte, hogy talán ha nem beszélnek vele többet az ismerősök, akkor őket nem érheti el a baj, ha nem tudnak róla, akkor nem lesz semmi bajuk. Nem lett jókedve ettől. Persze lehet, hogy kicsit átesett a ló túloldalára, hogy most mindenkit el akar küldeni vérvételre, mindenkivel megnézeti a laboreredményeit, akár visszamenőlegesen is, teszteli, hogy egyáltalán tudják-e az emberek, hogy mit jelent a hcv, hepatits_c, és ezt lehet, hogy egy kissé egészségőr stílusban viszi véghez ami megrémíti az embereket, de ő csak segíteni szeretne, hiszen nekünk is egy apró véletlenen múlt, hogy most már kezelik és nem gyűrte le a lappangó kór.

“Mindannyiunknak hatalmunkban áll választani egészség és betegség, gazdagság és szegénység, szabadság és szolgaság között. A miénk a döntés, nem pedig bárki másé.” (Richard Bach: Illúziók)

Lassan elfolyunk ebben a tikkasztó hőségben. Elviselhetetlen számomra a meleg és a héten ez még fokozódni fog.

John jól van, ő még bírja a meleget. Vacsorára bundás kenyeret kívánt. Büszke vagyok rá, mert mértékkel fogyasztott csak belőle.

Most elment pár órára, így magam vagyok a bloggal. Böngészés közben találtam egy igazán megszívlelendő írást Mark Mason-től. Az Úr szerző, vállalkozó, élet-rajongó. Bővebben: egy tanácsadó, aki úgy kezdte a karrierjét, hogy egy bárban segített egy férfinek becsajozni. Tanácsadói és írói karrierje folytatódott, és egyszer csak betöltötte a 30. életévét.
Írt egy cikket, amit a mai 20 éveseknek címezett, mit is csinálna másképp, ha újra 20 lehetne. A cikk sikerén felbuzdulva rájött, hogy ha ő tud tanácsot adni a fiatalabb korosztálynak, akkor a 40-esek is tudnak neki. Kérdésére e-mailek tömkelege érkezett hozzá, amikből kiválasztotta a 10 leggyakoribb tanácsot. Tanulságos.

1. Kezdj el takarékoskodni nyugdíjas éveidre. Most!

A beérkezett e-mailek közt a legnépszerűbb téma egyértelműen a takarékosság volt. Minden 40 körüli egyetértett abban, hogy nincs idő halogatni a kérdést. Pontokba szedve:

- Minél hamarabb rendezd az adósságaidat! Nincs annál rosszabb, mint idős korodban is az adósságspirálban hánykódni.
- Csinálj egy úgynevezett "sürgősségi alapot"! Az e-mailek telis-tele voltak horrortörténetekkel válásokról, rossz üzleti befektetésekről, perekről, egészségügyi problémákról, amik csak azért tették tönkre a beküldő életét, mert nem volt félretett pénze.
- Ne költs könnyelműen! Csak akkor vásárolj telefont, tévét, autót, házat, ha megengedheted magadnak.
- Ne fektess be semmibe, amihez nem értesz! Csak bukhatsz vele.

A tanácsok túlnyomó többsége arra vonatkozott: gondolj a jövődre és takarékoskodj. Már most!

2. Vigyázz az egészségedre! Ne később, most.

Mindannyian tudjuk, hogy vigyáznunk kell az egészségünkre. Azt is tudjuk, hogy rendszeresebben kellene étkeznünk, hogy többet kellene aludnunk, és hogy rendszeresen sportolnunk kellene... Bla-bla-bla.

Egy dolgot viszont csak az idősebbek tudnak: nincs annál rosszabb, mikor már betegek vagyunk és tudjuk, hogy késő. Nehéz előre látni azt, hogy mi mindent kell majd feladnunk a jelenlegi egészségtelen életmódunk miatt (ami miatt egyébként a jelenben nem vagyunk egészségtelenek). Az anyagi szabadságot, a családunkkal töltött időt, a lehetőséget, hogy sportolhassunk, a lehetőséget, hogy boldogan és egészségesen érezhessük magunkat. Ezeket mind akkor tudjuk meg, mikor már késő.

A tanács: egyél sok zöldséget. De ez a tanács nem a tipikus "mama tanácsa", hanem olyanoké, akik negyven éves korukban legyőzték a rákot vagy a szívrohamot, akiknek a látása folyamatosan romlik a cukorbetegség miatt, akik napról napra krónikus fájdalommal küzdenek. Mindannyian azt mondták, ha visszamehetnének az időben, egészségesebben étkeznének és soha semmilyen kifogást nem keresnének a sportolásra.

3. Ne tölts időt olyanokkal, akik nem bánnak jól veled!

Mark számára meglepő volt, de a harmadik legnépszerűbb tanács az volt, hogy jobban figyelj oda, hogy kivel töltöd az időd nagy részét. Könnyű rájönni, hogy kik azok, akik nincsenek rád jó hatással, viszont nehéz kiszűrni őket az életedből. Az e-mail küldők többsége azt mondta, ha visszamehetne az időben, jobban megválogatná a barátait.
A 20-as években még ezt nehéz megítélni. Nyitott a világ, sok emberrel találkozhatsz, viszont gyakran ragaszkodsz olyanokhoz, akik egyáltalán nem szolgáltak rá a bizalmadra. A 30-as évek fontos mérföldkövek ilyen szempontból: meg kell találnod az igazán fontos embereket az életedben. Ekkor már vagy annyira érett, hogy ezt megtedd. És tedd is.

 4. Légy jó azokhoz, akik fontosak neked!

Ez is (mint a második pont) közhelynek tűnhet. De ne feledd, hogy a közhely nem véletlenül közhely. Ha kiszűrted, kik azok az emberek, akik igazán fontosak neked, törődj velük! Hidd el, ez majd megtérül, méghozzá kamatostul.

5. Koncentrálj!

Harminc évesen rá kell majd jönnöd, hogy nem tudsz mindenre egyaránt figyelni. Húszéves korban ez még megy, az ember pörög, cselekszik, küzd és lohol. A harmadik ikszhez érve viszont fontos, hogy szelektálj az igazán szükséges és a kevésbe szükséges közt. Koncentrálj a nélkülözhetetlen dolgokra és nem fáradsz el.

6. Ne félj kockáztatni!

A korábbi pontok nagyrészt a biztonság és az állandósság köré épültek. Viszont fontos tudni, hogy a változtatáshoz sosincs késő. A 30-as éveidben vagy annyira erős és határozott, hogy változtass a szociális beállítódásokon, ha az szükséges. Ilyen a karriered vagy a családi állapotod. Ebben a korban még változtathatsz.

7. Ne hagyd abba a tanulást!

A hetedik legnépszerűbb válasz az volt, hogy aki teheti, ne adja fel önmaga képzését 30 éves korában. Sok olvasó egyenesen azt írta, hogy élete legjobb döntése volt, amikor harmincas éveiben visszatértek az egyetemre, hogy megszerezzék a diplomájukat. Mások azt írták, hogy néhány külföldön töltött hónap változtatta meg az életüket. Az ott szerzett tapasztalatok és az elsajátított nyelv segített abban, hogy újra úgy érezzék: az ember holtig tanul.

8. Te sem tudsz mindent!

Harminc évesen az emberek nagy része úgy gondolja, ismeri a világot. Pedig nem így van - írják a negyvenesek. Azt írják, hogy maximum 5 évre lehet előre tervezni, úgyhogy jobban teszed, ha leszállsz a magas lóról. Ne vedd túl komolyan saját magad, mert az megbosszulja magát! Légy nyitott és ahelyett, hogy makacsul ragaszkodsz az igazadhoz, fogadd el, hogy van, aki többet tud nálad.

9. Invesztálj a kapcsolataidba!

"Legyél többet a kölykökkel" - írja Kash, aki 41 éves és nagyon bánja, hogy nem töltött többet a gyermekeivel és a szerelmével. Azok az idők a legértékesebbek. A negyven évesek legtöbbje egyetértett azzal, hogy az egyik legfontosabb dolog az életedben, hogy a szüleiddel jóba légy. Túl öreg lennél ahhoz, hogy a szüleiddel foglalkozz? Hidd el, eljön az idő, mikor megbánod.

10. Tiszteld önmagad!

A 10. legnépszerűbb tanács az volt, hogy "legyél kedves magadhoz, légy önmagad és tiszteld önmagad."

Nem tudom hány éves vagy aki most olvasol, de ha 20 akkor tudod mit kell tenned, ha meg már túl vagy a koron akkor kezdj el ezeket figyelembe véve élni.

Más. Sokszor írtam már arról, hogy szerintem jobban be kellene vonni a betegeket a gyógyulási folyamatban, gondolok itt például a tesztelési időszak alatt a gyógyszer hatásának vizsgálatába, ha tágabb körben vizsgálódnánk, akkor pedig a társadalom veszélyeztetett rétegeit kellene aktivizálni megelőzés, prevenció szempontjából. Tudom, hogy ez drága, de mégsem olyan drága, mint utána a kezelés. Persze lehet, hogy ez működik már nálunk is, csak még nem telt el annyi idő a kezelésünkből, hogy nekünk, személy szerint nagyobb rálátásunk legyen a dologra. De John múltkori elbeszélése, melyben elmondta, hogy beszélt a betegtámogatóval - Anitával - nem éreztem, hogy fel lenne világosítva a témában. Ezt egy korábbi bejegyzésemben részletesen leírtam, de most így végiggondolva a kezelt betegek helyzetét tekintve - mert azt tudjuk, hogy John a legtájékozottabb, legtudatosabb akivel eddig beszélt - nem lehet túl rózsás a kép. Ezzel persze nem akarom Johnt az egekig magasztalni, azaz de akarom, mert Ő meg akar gyógyulni, és ezért megtesz mindent. Tudatosan életmódot váltott, mozog, nem hagyta el magát, rendkívül alaposan utánanéz mindennek ami a lehetőségéhez mérten adott. Persze valószínű, hogy nem teheti ezt meg mindenki, lehet, hogy nincs internetes előfizetése sem a mindenkinek, vagy nem is tudja, hogy hol kezdjen neki a keresésnek. Az ambulancián is úgy éreztem, hogy mindenki elvan a saját bajával, bezárkózva, magukba roskadva ültek a padon a betegek. Itt is John ment egy férfi beteghez beszélgetni, aki már hosszabb ideje szedte a Viekiraxot és az Exvierát. Ő például semmit nem tudott a betegségről, mindent ugyanúgy csinált ahogy a diagnosztizálás előtt. Hogy miért nem néz utána, miért nem érdeklődik a saját betegsége után? Egyszerű a válasz, azért mert "nem érdekel mi lesz velem, én bízom az orvosokban". Johnt megdöbbentette a válasz, hiszen egy olyan  férfi szájából hallotta ezeket, aki teljes mértékben passzívan állt a tapasztalatok megosztásához. Miközben egy évvel ezelőtt már kezelték interferonnal, de az nem volt sikeres, és most, hogy van ez az új gyógyszerpáros az orvosa újra megpróbálja vele a harcot a vírusai ellen.Persze meg akar gyógyulni, mert mindenki meg akar, de ennek megvalósulását kizárólag a medicinára hagyja. Nem segít a piruláknak semmit, nem segít a májának és a lelkének sem...

Szerencse a szerencsétlenségben. Akik szedik már a gyógyszert, és nem kell várólistán várniuk, ha belegondolnak, hogy ez a kezelés kb. 20 millió forintba kerül/ne akkor igenis tudatosabban, felelősségteljesebben  kellene hozzáállni a mindennapokhoz, a jövőhöz. Ebben úgy vélem a betegeken kívül a gyógyszergyártónak és az őket segítő betegtámogatási programban résztvevőknek nagy felelősségük lenne.

“Nem ismerek reménykeltőbb érzést, mint az ember kétségbevonhatatlan képességét, hogy tudatos erőfeszítéssel felemelje saját életét.” (Henry David Thoreau)