Életünk a vírussal és a vírus után

MI és a HCV

MI és a HCV

54. nap

2015. augusztus 27. - C.HepaTitis

Eljött a nagy nap. Mentünk vérvételre és végre megtudtuk a július 30-i vírusszámlálgatás eredményét.

A vírusszám 35. A korábbi mérésnél 84400 volt. Úgyhogy elégedettek vagyunk, báj John egy kissé el volt kenődve, kérdeztem is tőle, hogy mi a gond? Ő azt hitte, hogy negatív lesz már. Persze most augusztus 27-én lehet, hogy már negatív, de a vérvétel ugye július 30-án volt.

img_1264.JPG

 Már megevett 2 havi gyógyszeradagot, ma reggel kezdtük a harmadik havit. DOKIval diskuráltunk egyet, hogy most már szinte járhatatlan a város, mivel mindent egyszerre bontanak fel. Ezek után John örömmel tudatta DOKIval, hogy már csak 35 vírusunk van, mire DOKI mondta, hogy az, hogy a vírust kiírtjuk még nem jelenti azt, hogy meggyógyult. Jól van ezt is tudjuk, és ezek szerint akkor nem engedhetünk ki sohasem?!?

Holnap megyek vissza a mai véreredményért, hogy azt is blogkinccsé tegyem, akkor majd kérdezgetem DOKIt a dolgokról. Például azt sem tudjuk, hogy a korábbi vírusszámolásnál, amit alább láthattok UI/ml egységet adtak meg, a mostaninál meg vírus titer van.

hcv_virussza_m8_4000.jpg

A titer szót nem értem, utánanéztem. Van egy olyan magyarázat miszerint volumetriás tesztoldat standard erőssége, valamely ismeretlen térfogat értékét meghatározó vizsgálatban. A szótárban keverési arány jön ki rá.

Holnap letisztázom és beszámolok az eredményről!

 

 

 

 

 

 

53. nap

2015. augusztus 25. - C.HepaTitis

Hah, olvastátok, jön az e-személyi....

meg az "e" minden:)

Nemzeti Egészségügyi Informatikai rendszert hoznak létre uniós forrásból (miből másból), ami a tervek szerint 2017 elején indulhat. Ennek lényege, hogy

 * az orvosi dokumentumok: leletek, röntgenfelvételek, gyógyszerek, zárójelentések bárhol, bármikor elérhetők az orvosok számára,

* a hagyományos mellett lesznek e-receptek, azaz elektronikusan elérhető és kiváltható gyógyszer vagy a gyógyászati segédeszközök receptjei,

* egyszerűen összeköti a lakosságot, a kórházakat és egészségügyi létesítményeket, a gyógyszertárakat, az orvosokat, a mentőket, és az ágazatirányítást.

Az új rendszer azért is lesz nagyon hasznos, mert az orvos adott esetben azonnal látja, milyen gyógyszereket szedett a beteg korábban, mi vált be és mi nem, vagy milyet szed éppen most, ami kölcsönhatásba léphet azzal, amit szedni készül. Az e-profilunkból kiderül a vércsoportunk, krónikus betegségeink, allergiáink - ezek vészhelyzet esetén életmentő információk lehetnek. Az orvosok pedig akár percek alatt konzíliumot ülhetnek majd a kórisménk fölött, és a lehető együtt dönthetnek majd a legmegfelelőbb kezelésmódról.

news30_focus.jpg

Persze fontos az adatvédelem: ha a beteg úgy dönt, megtilthatja, hogy az egészségével és ellátásaival kapcsolatos adatokat tárolják. Illetve dönthet arról, ki milyen esetben láthatja az orvosi dokumentumokat. A betegek ügyfélkapun keresztül rendelkezhetnek majd az adatokról.

Az ügyfélkapun eddig is látható volt a betegéletutunk, hogy melyik orvos milyen vizsgálatot rendelt, ki mit írt fel és mi mit váltottunk ki és az mennyibe került, ha van időtök és kedvetek nézegethetitek az ügyfélkaputokat. (feltéve persze ha van)

Lassan eljön az idő amikor DOKInak igaza lesz és olvasgathatják az orvosok és nővérek a beírásainkat az állapotunkról, hogylétünkről.

Más, tudatos reggeli volt, áfonyás zabkása (alacsony glikémiás index a lényeg).

img_1253.JPG

Jól volt, Johnnak valószínűleg nem ízlett, mert nem ette meg, nesze neked tudatosság, de efölött szemet hunytam, én behallóztam. A glikémiás index  azt mutatja meg, hogy milyen mértékben emeli a táplálék elfogyasztása a vércukorszintedet, és milyen hosszú időn keresztül telít el. Minél alacsonyabb egy étel glikémiás indexe, annál egészségesebb, s ezeket az ételeket a nap bármely szakaszában, bűntudat nélkül falatozhatod, ha megéhezel, mert nem terhelik meg a szervezetedet, illetve a zsírbontást sem nehezítik.

gi.png

 

A gyógyszernek viszont két hónap után megérkezett a mellékhatása - állapította meg a dugóban ücsörögve John - kifejezetten fáradt, álmos volt, emellé társult a rossz közérzete, és csatlakozott az előtte lévőkhöz  az a fránya depresszió is. Remélem, hogy ez csak azért van a gyógyszer írtja a vírust, és az ő harcuk miatt van ez az ideiglenes állapot. Gyűjtjük az infókat és csütörtökön mondjuk DOKInak, hátha lesz rá valami jó tanácsa. Addig is bízom benne, hogy John ura lesz testének és elméjének!

"Egy értelmes ember elég jó társaság önmagának!" (Emily Bronte)

 

 

52. nap

2015. augusztus 24. - C.HepaTitis

És eljött a nyár utolsó hete. Amikor összetalálkoztunk a hepával úgy április végén, és tudtuk, hogy szedni fogjuk a gyógyszert júliustól olyan távolinak tűnt az egész nyár, most meg ránk köszöntött augusztus utolsó hete.

A gyógyszertárból nem hívtak a múlt héten, hogy lehet menni a gyógyszerért amin egy kissé meg is lepődtem, hiszen úgy állapodtunk meg, hogy 21 nap elteltével automatikusan hívnak és megyünk a gyógyító pirulákért. Mivel már 24-e van és nem jelentkeztek, csütörtökre meg már nincs gyógyszerünk reggel felhívtam őket és mondták, hogy van raktáron úgyhogy mehetek érte... No ez megtörtént most így a délután derekán és elhoztam az utolsó adagot. A recepten a fogyasztói árnál lévő összegnél mindig egy kicsit megállok és helyreteszem a tizedesvesszőket. Hát bizony ez igen drága drazsé.

img_1250.JPG

John napok óta nem érzi túl jól magát, rendkívül alacsony a vérnyomása, érzi a fejét, huzatot kapott az egyik szeme, vagy ha nem huzatot akkor ez egy újabb mellékhatás? nem tudjuk..

Ma megint a kaja volt napirenden. Őrül éhség érzete van, 3 óránként fog enni, úgyhogy vettem egy szakajtó gyümölcsöt, meg majd lesz főzelék, grillhús zöldségkörettel.

Mivel ez a blog főkét Johnról szól ezért nem érzem helyénvalónak azt, hogy megosszam veletek, ennek ellenére megteszem és kidobolom, hogy ma igen sz*r napom volt, így a kedvem is sz*r:(

ga140210_hun.gif

 Már a reggeli kezdés sem volt tökéletes. Felhívtam a hepacentrumot, hogy ha esetleg meglenne a férjuram vírusszámlálásának az eredménye azt esetleg megosztaná-e velem valaki aki a gép előtt ülve látja az eredményt, de nem volt szerencsém. Pont egy olyan nővért kaptam ki aki szerint telefonon semmi esélyem, hogy én megtudjam más eredményét. Puff neki, 8:20kor így indultam neki a napnak. Persze lehet, hogy 8:20ra már az egészségügyi adatok mogorva őre is fel volt húzódva idegileg, de mivel állandóan foglalt a vonaluk csak ekkor tudtam kagylóvégre kapni:)

Semmi gond:

u_o_adc.PNG

Csütörtökön megyünk DOKIhoz, most sima vérvétel lesz, meg lehet, hogy lesz valami ínyencség amire még kíváncsiak a vérből, de vírusszámlálgatás csak szeptember végén lesz megint. Ez a protokoll, hogy a kezelés alatt kétszer néznek számot.

 

48. nap

2015. augusztus 20. - C.HepaTitis

Borongós időre ébredtünk ma is, de én élvezem a hőmérsékletet. Bíznak abban, hogy estére (oh ma augusztus 20-a van) a tűzijáték idejére nyugodt arcát mutatja az anyatermészet, így az égbolton ragyogó fényeket nyugodtan lehet élvezhetni. No ez még a jó pár óra múlva lesz.

 Radikális fogyókúrákon elmélkedünk, hogy meg tudjunk szabadulni a feles párnáktól. Mivel én nagyon szeretem a gyorséttermi szemét kaját, nekem nehéz lesz átállni, de hát ugye minden fejben dől el, no meg a tálcán s így az illúzióm megmarad:)

11863371_1244826748866823_3802724927316219881_n_1.jpg

Új téma, egészség, mi jó a májnak?

Mi más, mint a CÉKLA, ami áldás a májnak:

191760_galeria_cekla.jpg

 

Legtöbbször csak télen kerül az asztalra savanyúság formájában, pedig egészségügyi szempontból előnyös tulajdonságai miatt megérdemelné, hogy gyakrabban fogyasszuk.

A cékla, méltatlanul elfeledett zöldség egyik legfontosabb vitamin- és ásványianyag-forrásunk, így különösen fontos a téli és a kora tavaszi időszakban.

Talán nem is gondolnánk, hogy a legtöbbször ecetes lében, savanyúságként fogyasztott céklában mennyi értékes tápanyag rejlik. Ez az édeskés, kissé földízű zöldség nem hiába vált a sportolók népszerű eledelévé, hiszen vérnyomáscsökkentő és állóképesség-fejlesztő tulajdonságokkal is rendelkezik. Mindez a cékla szokásosnál magasabb nitráttartalmának köszönhető, hiszen már mindössze egy grammnyi adagban is nagyjából 20-szor több található ezen anyagból, mint bármely más zöldségben.

A cékla élettani hatása igen jelentős, gyökere és a levele is fogyasztható egész évben. A földben lévő gumója magába szívja a talajban található értékes ásványi sókat,ezért igen erős méregtelenítő hatással rendelkezik. A szerteágazó gyógyhatását a benne található számos vitaminnak és ásványi anyagnak köszönheti. Mindenekelőtt sok káliumot tartalmaz, ami hozzájárul a test fiziológiai táplálásához, az izmok és az állóképesség növeléséhez, de ezenkívül gazdag még kalciumban, foszforban, vasban, nátriumban, kénben, valamint az antioxidáns tulajdonságú A-, B- és C-vitaminokban.
A céklát a népi gyógyászat is kiváló vérképzőnek ismeri, noha vastartalma nem nagyobb, mint más növényeké. A vérre gyakorolt pozitív hatásait annak köszönheti, hogy a szervezet a céklából sokkal jobban tudja hasznosítani a benne található nyomelemeket.

Magas pektintartalma révén fokozza a bélrendszer működését, a nehézfémek, zsírok és salakanyagok eltávolításával tisztítja az emésztőrendszert. Bár ez még nem bizonyított teljesen, de a feltételezések szerint fokozza a sejtek regenerálódását, ezért gyengültség, idős kor vagy lábadozás esetén igen jól alkalmazható.

A cékla kiváló többek között a bőrbetegségek kezelésére, fáradtság ellen, hólyagpanaszokra, keringési rendellenességekre, a klimax tüneteinek enyhítésére, májpanaszok kezelésére,  menstruációs zavarokra, a nyirokrendszer zavarainak kezelésére, szempanaszokra – mint például a szemfáradás vagy szürkehályog –, szív-, és vérnyomás rendellenességeinek kezelésére, valamint vesepanaszokra egyaránt.

Nem véletlen tehát, ha a sárgarépa után a céklarépa a legkedveltebb “gyógyító növény” a zöldségek között. A kioldott vagy a fel nem szívódott nyomelemeket, vitaminokat, ásványokat pótolni kell a szervezetben, amihez a legjobb, ha ásványokkal teli zöldséglét fogyaszt a “beteg”, így például sárgarépalevet céklával keverve, paradicsomlét stb. A céklában rejlő cukor könnyen hasznosítható, így gyors energiaforrást jelenthet a szervezetnek. A céklát várandós anyák is bátran fogyaszthatják, hiszen leve folsavat tartalmaz, amelynek megfelelő mennyiségű bevitele a magzat számára különösen fontos.

Tudtad, hogy ez a rubinpiros zöldség akár a demenciát – köznapi nevén az elbutulást – is gyógyíthatja? A benne található nitrogén-monoxid ugyanis javítja a vér áramlását, ezáltal pedig segíti az agy működését. Magas folsavtartalma révén akár az Alzheimer-kór ellen is hatásos lehet. A cékla élénk színét egy bizonyos betacyanin nevű vegyületnek köszönheti, melyet rendkívül erős antioxidánsként tartanak számon. Száz gramm cékla ugyanis fedezi a napi ajánlott rostfogyasztás 10%-át, a benne található betain pedig normalizálja a gyomorsav-szekréciót és támogatja a máj működését.

Ne lepődj meg, ha nálad esetleg rózsaszínűvé válik a vizelet illetve széklet, ami teljesen normális jelenségnek számít. Hogy mi állhat ennek a hátterében, maguk a kutatók sem értik, aggodalomra azonban semmi ok, a cékla fogyasztása nagyon egészséges.

A fogyasztásával elkerülhető a táplálék és a toxikus anyagok hosszas időzése a gyomorbélcsatornában, csökkenti az ebből eredő különböző betegségek kockázatát.Meggyorsítja a mérgek és a salakanyagok eltávolítását. Enyhe hashajtó hatása révén székrekedésben és aranyérben szenvedőknek ajánlható.

A céklalé sárgarépalével keverve kitűnő májtisztító, főként a májban felhalmozódó zsír lebontását segíti elő, ám ajánlatos különösen eleinte több sárgarépát, mint céklát használni, mert a gyors reakció a májban szédülést, hányingert okozhat. A túlzott alkoholfogyasztás negatív hatásait is segíthet ellensúlyozni a céklalé rendszeres fogyasztása.

A céklalé rendszeres fogyasztásával akár 16 százalékkal is tovább lehetünk képesek sportolni, a zöldség leve ugyanis kutatók szerint javítja az állóképességet.A szakemberek úgy vélik, a zöldség nitráttartalma csökkenti az oxigén felvételét mozgás közben, ezáltal a tréning kevéssé fárasztja a testet. A céklalé vérnyomáscsökkentő hatását már egy korábbi tanulmány is kimutatta.

A legjobb, ha a cékla levét gyümölcscentrifugával választjuk el a rostos résztől. Ebből a folyadékból betegség esetén naponta háromszor fél borospohárral ajánlatos fogyasztani, míg megelőzésre kétszer, háromszor hetente.Minden alkalommal hígítsuk vízzel, sárgarépalével vagy uborkalével.

 

cekla2.jpg

Különösen áldás ez a zsírmájjal rendelkezők számára.Ez a betegség Európában és Észak-Amerikában, egyre szélesebb néprétegeket érintő kórállapot. Maga az elváltozás a májsejtek károsodásán alapul, amelynek következtében nem képesek leadni a felvett lipideket, ezért azok lerakódnak a sejteken belül. Ennek eredményeképpen a májsejtek zsírtartalma a normális 5-ről akár 40-50%-ra is emelkedhet.

A jelenség soha nem önálló megbetegedés, hanem legtöbbször visszafordítható folyamat következménye, valójában csak jele a máj hosszabb ideje fennálló működészavarának. A zsírmáj kialakulása ugyan reverzibilis folyamat, azonban regenerálódó képessége mégis elmarad az egészséges májszövetétől. A májat érő káros behatás tulajdonképpen krónikus alacsony szintű gyulladást és szabad gyökök felszaporodását váltja ki a májban, és végső soron ez vezet a sejtek további működészavarához molekuláris biológiai szinten is. A zsírmáj jellegzetes tulajdonsága, hogy a bioaktív hatóanyagokat és a táplálkozással bekerülő nehézfémeket is tárolja, illetve lassabban választja ki.

Egészségtelen életmód áll a háttérben

A jelenség egyre gyakoribb előfordulásának hátterében a kiváltó okok elterjedése áll, amelyek részben együtt járnak az életmódunkkal, de zömmel kivédhetőek lennének. A leginkább közismert ezek közül az energiában dús táplálkozás, a rendszeres alkoholfogyasztás, a cukorbetegség, de a májban metabolizálódó gyógyszerek (pl. az igen elterjedt paracetamol-tartalmú készítmények és egyéb fájdalomcsillapítók, egyes antibiotikumok stb.) egyre terjedő és sokszor indokolatlanul nagy dózisú vagy indokolatlanul hosszú ideig tartó fogyasztása is ide sorolható.

A feleslegesen bevitt táplálék, különösen, ha magas a zsír- és szénhidráttartalma, hasonlóképpen vezet a máj elzsírosodásához. Nem lehet tehát eléggé hangsúlyozni a táplálkozási szokások jelentőségét, hiszen a megfelelő étrendre (és életmódra) történő váltással a májat ért károsodások és az ezek következtében kialakult zsírmáj is nagyon sokáig visszafordíthatók.
(az írásokat itt no meg itt találtam) 

 

Kedves Olvasóim miután kiokosodtál, hogy a céklával hogy védheted a májad, menjél és gyönyörködj a  tűzijátékban, mindenkinek jó szórakozást!

 tuzijatek-budapest.jpg

47. nap

2015. augusztus 20. - C.HepaTitis

2 napja megnyíltak az égi csatornák. Lehűlt a levegő, igazán élvezhetővé vált számunkra a hőmérséklet.

Tegnap beszéltem "Abbvie Anitával" (aki nem tudná, a hölgy a betegtámogató csapat tagja, az ő feladatuk a kapcsolattartás a gyógyszert szedő delikvensekkel), rákérdezett, hogy időben sikerül-e beszedni a gyógyszert mindig, volt-e tabletta kimaradásunk, hogy vagyunk stb. Megnyugtattam, hogy még mindig 1000rel vagyunk rápörögve a témára, tehát időben szedjük a gyógyszert, igyekszünk fogyni, és a legfontosabb jelenleg nincsen semmilyen mellékhatás.

John jól van, bár tegnap megjegyezte, ha egész nap az íróasztalnál lógatja a lábát a széken ülve, akkor biza a lába bedagad estére, a vízhajtó szedése ellenére is.

 

42. nap

2015. augusztus 14. - C.HepaTitis

Na végre, már John sem bírja a meleget. Már azt hittem egy különc vagyok, de mégsem.

John szerint én az elmúlt napokban mással sem foglalkoztam, csak azzal, hogy milyen melegem van, hogy ömlik rólam a víz és úgy egészében milyen elegem van a melegből.

meleg.gif

Persze mivel önismerettel is bír az én uram John, bevallott, hogy ő viszont csak a májával van elfoglalva. Mindenkinek a maga keresztje ugye.

7_65_pic_ma_ria.jpg

Ma ismét kereszttűzbe kerültem mégpedig a frigo és John közé. Az össztűz megint a kaja miatt zúdult rám. Az, hogy tegnap elmondtam Johnnak, hogy DOKI mondta le kell fogyni, na ettől most minden hízlal ami itthon van, teletömöm szénhidráttal, így nem tudja elérni a célját, nem tud lefogyni. Nos a monológ meghallgatása után, mint egy jó feleség innentől biza csak saláta lesz, no meg az elmaradhatatlan háromszögek:) Igaz a salátához vacsorára most kért egy kis bacont sütve...

bacon-and-egg-salad.jpg

“Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megváltozzanak, más gondolatokra van szükséged.” (Abraham Hicks)

41. nap

2015. augusztus 13. - C.HepaTitis

Ma nagy NAPnak indult a csütörtök, de 7 óra után pár perccel már csak egy jó nap lett...

Ugyanis ma telt le a két hét, hogy Johntól vért vettek és vírusszámlálgatásba kezdett a labor. A gond csak az ahogy DOKI mondta, hogy a nagy gépben egy kis kütyű elromlott és így John és mi vírusszám nélkül maradtunk. DOKI mondta, nem gond, majd úgyis megyünk augusztus 27-én hozzá, addig csak meglesz:) DOKIval kinek igen jó kedve volt e hőgutás reggelen és ideje is volt -mivel nem volt most kivételes sok beteg, de lehet, hogy csak a korai órának köszönhettem a pár lézengő hepást - jó pár percet beszélgettem. Szóba került a repülőgép balesetektől kezdve a májátültetésig minden. Nos igen májátültetés....10704191_10203394614601826_2543220793036342517_n.jpg

A fenti képen jól látható a különbség az egészséges és a cirrhoticus máj között. DOKI megnyugtatott, hogy még nincs olyan állapotban Hepás John mája, hogy átültetésben gondolkodjunk. Igaz, hogy F4-es a fibroscan besorolása a májának, azaz chirrozisa van, de azon belül is van több stádium és ott nem vagyunk a legrosszabban. A lényeg  - hogy a gyógyszeres kezelés után a gyógyulás lassú, de igen hímes útjára lépjünk - a FOGYÁSBAN van. Tehát Johnnak mindenáron le kell fogynia. Ez most jó úton halad, mert dinnyekúrán vagyunk, mint látható, de pont most mondta, hogy egy kicsit túlcsordult az isteni nedűtől, és majd csak este fog enni háromszögeket:)

img_1239.JPG

DOKIval beszéltünk arról is, hogy milyen jó dolog a bloggolás, mert ő gyakran gondol a betegeire, hogy mi lehet velük, hogy vannak, megkérdezné őket, de hát erre csak a következő találkozáskor van módja. Nálunk ez nem gond, mert ha kíváncsi Johnra elolvassa az irományomat.  Említette milyen jó lenne, ha az ő, kórházi, vagy esetleg a gyógyszergyár vagy betegtámogatóknak lenne egy olyan webes felületük, ahova a kezelt betegek be tudják írni a tapasztalataikat, érzéseiket, esetleges mellékhatásokat a kezelés során. A bejegyzések feldolgozását az orvosoktól, nővérektől a kórházban nem lehet elvárni, mert nekik amúgy is rengeteg a dolguk, viszont esetleg a betegtámogató cég vagy a gyógyszergyár már szóba jöhetne. Persze ez még a jövő zenéje, feltéve, ha akar valaki ezen játszani:)

Megköszöntem DOKInak a kedvességét, segítségét, majd elhagytam a reggel fél 8kor is már elviselhetetlen hőséggel bíró hepacentrumot. Mi érezhetnek szegények most így néhány fokkal túl a 40en?

 

ho_se_g-233x300.jpg

40. nap

2015. augusztus 11. - C.HepaTitis

Hőségriadó meghosszabbítva. Agyam eldobása közelében vagyok. Én nem bírom a meleget most már egyáltalán.

John jól bírja ezt az időt, bár ő mindig bírta a napot, a napozást és úgy összességében a nyarat. Jól érzi magát, nincs látható, érezhető mellékhatás gyógyszereknek, a mindig emlegetett "eltűnt az összes izmom" kivételével. Feje már nem fáj, lába most nem vizesedik és megindult a fogyás is, lassan beköszönünk 100 kg alá.

Jaj és újra ráleltünk Pipára, aki ismét jelentkezett blogjában. Ő már egy gyógyult, pozitív gondolatokkal teli emberke, aki elkezdte a kezelés után újra felépíteni életét, önmagát. A közösségi oldalakon is egyre több az ismerősünk, egyre több esetet, történtet ismerünk meg, gyógyulást, visszaesést, reményeket és vágyakat. Öröm számomra, hogy akikkel kapcsolatban vagyunk optimisták, pozitív gondolkodásúak bíznak az orvosaikban, a gyógyszerekben és van hitük az életben.

Szükség is van erre mind a betegeknek, a vírushordozóknak, akiknek szinte semmi panaszuk, tünetük nincs, mégis ez a fenevad rágja a májukat, ravaszul, sunyin férkőzik a sejtekbe és onnan indít támadást e derék szervünk ellen.

images_2.jpg

Szükség van az optimizmusra, a reményre mindenkinek, betegnek, családtagoknak - főleg nekik, akik magányos pillanataikban szembenéznek félelmeikkel, a legrosszabbal, és szembeszállnak a sárkánnyal.

 

hcv-awareness-logo-dark.png

Külföldön szinte mindenhol sárkánynak nevezik a hepatitis c-t, hogy miért?  Azért mert alszik sok éven át, és egy nap, hirtelen, felébred, és véget ér az életed, legalábbis az addig nyugodtnak hitt életed. A Hepatitis C vírus nagyon régi és nagyon okos ..... nem öl meg gyorsan, mint a régi HIV vírus vagy mint az Ebola vírus. Hepatitis C úgy döntött, hogy megfertőzi a májat. Éveken át megújulni képes, megtartva magát a gazdatestben. És még annyira okos is, hogy ehhez a beteg saját immunrendszerét fordítja ellene.

 

"Amikor azt gondolod, hogy már minden lehetőséget kimerítettél, még mindig van legalább egy."

                                                                                                                                                                               Thomas Alva Edison

37. nap

2015. augusztus 07. - C.HepaTitis

Tikkasztó a hőség, de mi kellő nyugalommal és türelemmel viseljük.

John jól van, megszűnt a fejfájása, az emelt gyógyszereknek köszönhetően a lába ismét formás, a vérnyomása pedig igazán pompás. Johnnak az utazást a vizes bringás sapka a fején  teszi elviselhetővé:

fullsizerender.jpg

Jó étkünk a görögdinnye, ami köztudott, hogy igen kevés kalóriát tartalmaz mégis teletömi a pocakunkat, jó sok víz van benne így hidratál is:)

love_dinnye.jpg

A dinnyét nálunk John vágja háromszögekre úgy teszi tálcára és csak így lesz isteni finom nekem:)

És ha már az étkezésnél, gyümölcsnél tartok. Több blogot és bejegyzést is olvastunk külföldi betegektől, hogy a gyógyulási/gyógyszerszedési időszakban teljes mértékben kiment belőlük az összes vitamin, ásványi anyag, az már említett bécsi leányzónál  (Pipa)  igen komoly vitaminhiány lépett fel. Ő például vegetáriánus, tehát zöldségeket, gyümölcsöket fogyaszt kizárólag, le is írta milyen őrült mennyiségű turmixot, zöldségleveket vett magához a kúra ideje alatt mégis nagyon rosszul volt. Igaz ő a legelejétől rosszul viselte a gyógyszerszedést, a mellékhatások nagy része megjelent nála már az első adag bevétele után. Ő sok vitamint vett magához tabletta formájában, többek között C, D3, B komplex, zink. Ezek mellett cseppeket is adagolt: gyermekláncfüvet, zsurlót, görvélyfüvet és cédrushatjásokat. Hát nem tudom, biztos, hogy van benne igazság, hogy a rengeteg, állandóan szedett vízhajtó és a sok dinnye megteszi a hatását, átmossa veséjét, szervezetét a betegnek, de nekünk DOKI azt mondta, hogy semmit ne szedjünk mellé, ha kell valami akkor előtte meg kell vele beszélni, nehogy bekavarjon a hatóanyag a gyógyulási folyamatba. Még a máriatövis tablettával is le kellett állni ahogy elkezdtük az exvierát és a viekiraxot szedni. Amit tudni kell, John nem egy nagy gyógyszerszedő fajta, tehát a kötelező vérnyomáscsökkentő kivételével a vírus nyilvános felbukkanása előtt a omega3 és d vitaminon kívül nem szedett semmit. Majd utánanézek, hogy mit írnak az okosok arról, hogy mit lehet a gyógyszerek mellé szedni vitamin kiegészítésként. Igaz a vérvételnél, a laboreredmények megmutatják, hogy milyen mértékben ürült ki a szervezetből a létfontosságú ásványi anyagkészlet, de nálunk ennél az értéknél még nem volt gond. vitaminkor.jpg

 

 

34. nap

2015. augusztus 04. - C.HepaTitis

Újabb kánikula hullámba tipegünk befele, mely legaláb 1 hétig fog tartani. Felvértezzük magunkat Johnnal és állni fogjuk a a trópusi hőség rohamát.

Nagyon sok emberrel kerültünk kapcsolatba közösségi oldalakon, megdöbbentő, hogy mennyien betegek a HCV - vel a világban. Gondolom azért, hogy más betegségnek is vannak ugyanilyen sokoldalú, támogató blogjuk, fórumjuk ami igen nagy segítséget nyújt az elkeseredett, elkínzott beteg embernek, hiszen biztosak lehetünk benne, hogy nem vagyunk EGYEDÜL.

Johnnak már napok óta fáj a feje, azaz nem hagyományos fejfájása van, hanem ahogy ő mondja, érzi, hogy van feje. Neki soha nem szokott fájni, ezért szokatlan érzés neki.

Várjuk, hogy hűvösebb legyen és akkor elmegy sétálni egy kicsit. Oh, és majd elfelejtettem, hogy sikerült fogynia is 2 kilót, a lába nem vizesedik, igaz emeltük a vízhajtó mennyiségét és a vérnyomás csökkentő adagot is egy kicsit. Hozzáteszem, hogy mostanában sokkal többet pihen, mint eddig, nem mindig szunyókál, hanem inkább csak pihen az ágyban és így jobban érzi magát.

Ajánlom elolvasásra a következő cikket, amit a varoszoba közösség az egészségért oldalon olvashatunk (RA) billentyűjéből.

Azért már van mit ünnepelni

Az idei Hepatitis világnap főszereplője a HCV elleni új terápia volt. Dr. Werling Klára, a VIMOR elnöke a nagyközönség előtt is hírt adott a szakterületén történt pozitív változásokról. Az esemény sajtótájékoztatóján felszólalt az OEP és az Egészségügyi Államtitkárság képviselője is. A Várószoba cikksorozattal készült az alkalomra, melynek második részében prof. dr. Hunyadi Béla világnapi üzenetét közöljük majd.

A Hepatitis Világnapon az Egészségügyi Minisztériumban tartott sajtótájékoztatót a VIMOR, valamint a szakállamtitkárság és az OEP képviselői. Dr. Werling Klára, a Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika docense, a VIMOR elnöke hangsúlyozta: a mostani alkalom igazi ünnep, hiszen a HCV elleni korszerű terápiák egy olyan betegséget gyógyítanak meg csaknem 100 %-ban, amely a korábbi kezelésekkel mindössze 40 %-ban volt gyógyítható. (A tanárnő itt az interferon alapú kettős kombinációs kezelésre gondolt.)

Direkt vírusgátlás mellékhatás nélkül

Óriási dolog az is, hogy az új gyógyszerek – amelyek összefoglaló néven direkt vírusgátlók – kitűnő mellékhatás-profillal rendelkeznek, lényegében nincs mellékhatásuk. A gyógyulási idő ezekkel a szerekkel mindössze 12 hét. A VIMOR elnöke méltatta az OEP hozzáállását, mert – mint mondta – Magyarországon a térség országaiban először vált hozzáférhetővé ez a kezelés. Nálunk jelenleg 1200 beteg vár arra, hogy sorra kerüljön a terápiára vonatkozó várólistán – amelyet továbbra is az esetek súlyossága és egyéb szempontok szerint (plusz pont pl., ha a beteg nő nemű és gyermeket szeretne, vagy ha a fertőzés lehetetlenné teszi a beteg számára, hogy folytassa munkáját, stb., stb.) határozott meg a szakma. Eddig mintegy 100 ember kaphatta már meg az interferon-mentes terápiát.

Időben kell elkezdeni

Jelenleg az a legfontosabb, hogy szűrővizsgálatok segítségével minden érintettről kiderüljön betegsége – hangsúlyozta Werling doktornő – így valamennyi fertőzött személy bekerülhetne a szakma által vezetett országos regiszterbe. Ez azért jó, mert attól a pillanattól kezdve az orvosok nyomon követhetik a páciens állapotát, és megadhatják a szükséges kezelést, amikor a betegség már olyan stádiumban van, hogy ez elengedhetetlen, de még nem alakult ki olyan mértékű májkárosodás vagy májbetegség, ami már visszafordíthatatlan. A régi kettős kombinációs kezelést egyébként mindenki azonnal megkaphatja, erre már nem vonatkozik várólista.

Az OEP-nek csak a gyógyulás után kell fizetnie

Az OEP Ártámogatási Főosztályának vezetője, dr. Bidló Judit örömét fejezte ki, hogy a zárt kassza ellenére sikerült európai viszonylatban is értékelhető mértékben és módon támogatni az új gyógyszereket. Ebben a hivatal segítségére voltak a szereket forgalmazó gyógyszercégek is, pl. azáltal, hogy vállalták: az OEP-nek kizárólag a sikeres kezelések után kell fizetnie. Az OEP döntésének alapjául az (is) szolgált, hogy fertőző betegségről van szó, ráadásul egy olyan kórképről, amely korábban gyógyíthatatlan volt és előbb-utóbb korai halált okozott, ma pedig már gyógyíthatóvá vált.

Az egészségügyben nem lesz fertőzött személy

Az Egészségügyért Felelős Államtitkárság kabinetfőnöke, dr. Nagy Szilárd egyebek mellett arról tájékoztatott, hogy jelenleg áll bevezetés alatt egy egészségügyi dolgozókra vonatkozó rendelet, miszerint ha HCV fertőzöttek, nem dolgozhatnak, amíg meg nem gyógyulnak. Az érintett munkatársak kiszűrését minél nagyobb erőkkel kívánják lefolytatni, akit pedig kiszűrnek, az megkapja a legkorszerűbb kezelést, hogy 12 hét után újra – immár egészségesen – munkába állhasson. (A munkában való akadályozottság a prioritási indexen 50 pontot ér – ez egy ugyanolyan állapotban lévő, ám munkájában a betegség miatt nem korlátozott beteg 20 pontjához képest több, mint kétszeres gyorsaságot eredményez a várakozási időben – válaszoltak kérdésünkre egyöntetűen a szakemberek.)

Ötletelések, hogy ki fizessen helyettünk

A nemzetközi kilátásokról dr. Gógl Árpád volt eü. miniszter, jelenleg a Nemzeti Hepatitis Fórum tagja számolt be, amennyiben elmondta: igyekeznek meggyőzni az Európai Unió illetékeseit, hogy – bár a kezelés támogatása mindenhol nemzeti kérdés – tekintsük azt mégis európai közérdeknek, és az EU ezért adjon a magyaroknak pénzt a szűrésre és betegeik kezelésére. Emellett azt is elmondta, hogy a WHO európai szervezete mozgalmat indított annak érdekében, hogy a régió valamennyi betege megkapja az életmentő gyógyszereket. (A Nemzeti Hepatitis Fórum nem egyenlő a nemzeti stratégiával, mely valamennyi országban a HCV felszámolásának záloga, és amelynek létrehozását Werling Klára ez alkalommal is sürgette.) Gógl Árpádtól tudhattuk meg továbbá, hogy egy terápia 5 millió HUF körüli összegből jön ki, a szűrés pedig 1000-1500 HUF/fő.

süti beállítások módosítása